Megtanultak túllépni a korlátokon

Iványi Tibor és Iványi Méda
Iványi Tibor és Iványi Méda - © Fotó: Pusztai Sándor
Nyíregyháza – „Nem hagyhattuk, hogy az egész családot letaglózza a diagnózis.”

– Amikor a szülő szembesül azzal, hogy gyermekével valami gond van, az átlagostól eltérően fejlődik, az esetek döntő többségében elbizonytalanodik. Mi saját magunk indultunk el és megkerestük azokat a lehetőségeket, amivel a legtöbbet tudtuk nyújtani Médának – mesélte a nyíregyházi Iványi Tibor.

Méda imádja a mozgásfejlesztő eszközöket, már csak kontroll vizsgálatokra járnak vissza.” Vámosi Istvánné

Egy ritka betegség

Méda 9 éves. Életvidám gyerek, közlékeny, sokat mozog, balettozik, nyitott és barátságos másodikos diák. Két és fél éves volt, amikor egy igen ritka genetikai betegséget diagnosztizáltak nála, a ­Kleefstra-szindómát. Betegségére csak azután derült fény, miután feltűnt, hogy sok-sok fáradozás után, gyógy­tornakezelések sora tűnt hiábavalónak mozgásának fejlesztésében.

– Hipotóniával, azaz izomtónusos gyengeséggel kezeltük a kislányt. Ez azt jelenti, hogy az izmok passzív mozgatásakor nem vagy alig észlelhető az ellenállás. Elkezdtem az általam alkalmazott módszerrel, a Dévény-tornával kezelni a kicsit. Sehová nem haladtunk, holott egy igen intenzív terápiát folytattunk: naponta találkoztunk a gyerekkel. Jeleztem a szülőknek, hogy ilyen erőfeszítések után a módszernek működnie kellene, hiszen több tízezer gyermeket fejlesztenek Dévény-tornával Magyarországon, megvannak a tapasztalataink. Néhány hónap elteltével már gondoltuk, hogy valami más állhat az eredménytelenség hátterében – idézte fel a történteket Vámosi Istvánné, akit rendelőjében meglátogattak a család Berlinből érkezett vendégei. Ugyanis Méda patrónus „orvoscsapata” a berlini Charite Klinikán dolgozik.

Segítőket találtak

Iványiék, miután kiderült lányuk ritka genetikai betegsége, úgy gondolták külföldön keresik a kezelési és a korai fejlesztési lehetőséget számára. Akkortájt a világon kétszáz Kleefstra-szindrómás beteget ismertek, ebből kettőt a fent említett berlini klinikán jegyeztek, így került kapcsolatba velük a család. A szindrómában szenvedők közepesen értelmi sérültek, általában nem beszélnek, s önálló életvitelre nem képesek, sokuknál a mozgásbeli eltérések felnőtt korukban is megmarad. Szerencsénkre Médánál valamivel enyhébbek a tünetek – mondta el az apuka.

– Itthon nagyon jó szakemberek vannak, viszont nem dolgozik egy csapatban a gyógytornász, a gyógypedagógus, a pszichológus és a logopédus. Németországban teamben dolgoznak, s folyamatosan konzultálnak egymással. Azóta persze itthon is egyre több jó példa van erre – jegyezte meg Iványi Tibor, s hozzátette: Marika néni rendelőjében és Nyíregyházán, a Csodavárban találtak „második otthonra”, ahol a fejlesztő óráknak köszönhetően kislányuk hét évesen normál osztályban kezdhette az iskolát.

– A biciklizéssel nem próbálkozik, de stabilan fut, lépcsőn közlekedik, s a mozgásában be tudta hozni a lemaradást, rendszeres kontroll alatt áll, s az otthoni gyógypedagógiai-, logopédiai foglalkozások is továbbra is rendszeresen beleférnek az életünkbe – hangoztatta az édesapa.

Látogatás és tapasztalatcsere

A berlini klinikáról érkező szakmai csoport nyomon követi a kislány fejlődését, egészen 18 éves koráig, amiatt töltenek Nyíregyházán 5 napot, hogy személyesen meggyőződjenek arról, milyen fejlesztést kap saját környezetében a kislány, s mit javasolnak számára a ­továbbiakban.

– Nagyon örülünk neki, hogy a klinika munkatársai elismerik a nyíregyházi szakemberek munkáját, megnyugtató, hogy lányunk jó kezekben van. Úgy gondolom, ha egy családban fogyatékkal élő, autista vagy ­Kleefstra-szindómás gyereket nevelnek, szüleik életszemlélete, nyitottsága nagyon sokat számít. Nekünk nincs beteg gyerekünk, van egy 8 hónapos egészséges kislányunk és van Méda, aki kivételes figyelmet, és hatalmas szeretet érdemel – mondta az édesapa.

– KO –


Elismert hazai módszer

Dévény módszer – a gyógyítás és fejlesztés összhangja. A Dévény Speciális manuális technika-Gimnasztika Módszer, amely nevét megalkotójának, Dévény Annának nevéből és a módszer két fő területéből kapta. A mozgásrehabilitáció gyökeresen új megközelítése. Manuálisan gyógyít, ebből következik, hogy rendkívül munkaigényes, ami a szakgyógytornászt szellemileg és fizikailag egyaránt nagyon igénybe veszi. A gyógyulás a szabályos, teljes körű mozgásrehabilitációt jelenti. A gyógyítás feltétele a minél korábbi – lehetőleg már az inkubátorban – megkezdett kezelés.








hirdetés