Rokkantságnak ötven a fele

Jó lenne még élni, játszani Sanyival! címmel éppen három éve írtunk a nyírbogdányi gyártelepen élő Kulcsár család nehéz keresztjéről.

A bajban is példamutató család mindennapos erőfeszítéseiről, a szülők és a gyógyíthatatlan betegségben szenvedő két gyermek, Sanyika és Ádám reménykedéseiről. A gyakorta ki-kibuggyanó könnyeikről, és e könnyeket mégis letörölni képes ünnepeikről.

Másodfokon is

A takaros házban az édesapa, Kulcsár Sándor és a két, immár felserdült fiú fogad. A ház asszonya, Edit éppen kórházi kezelése miatt van távol a családtól. – Teljesen kétségbe vagyunk esve! – kezdte az édesapa. – A nagyobbik fiú, Sanyi betöltötte a 18. évét, s ahhoz, hogy továbbra is kapja a családi pótlékot, a megyei társadalombiztosítási igazgatóság orvosszakértői véleményt kért a gyermekünk egészségi állapotáról. Ez rendben is van, tudjuk, ennek ez a menete. Nagy megdöbbenésünkre viszont Nyíregyházán az orvosi bizottság csak 50 százalékos rokkantságot állapított meg Sanyinál. Természetesen fellebbeztünk, ám másodfokon is maradt az 50 százalék. Egyetlen lehetőségünk van még: a bíróság.

– Az 50 százalék nemcsak az úgynevezett emelt összegű családi pótléktól foszt meg, de elesünk a közgyógyigazolványtól is, holott van olyan gyógyszer, ami havonta 750 ezer forintba kerül Sanyinak. Honnan tudjuk ezt előteremteni? A gyermekek egyéves korától naponta kemény küzdelmet folytattunk az életben maradásukért: számtalanszor éjszaka szaladtunk velük Miskolcra, Budapestre. A tudomány mai állása szerint a cisztás fibrózis gyógyíthatatlan, örökletes betegség. Akkor hogy van ez?! Mi mindent megpróbálunk megtenni értük, ezzel nem is kérkedhetünk, hiszen szülőként ez a kötelességünk! Ám egy orvosi bizottság azt mondja: nem betegek, pontosabban nem annyira. Nagyon nagyot csalódtam az emberekben, és Sanyi is – mondta az édesapa.

Sokan eltávoztak már

– Akiket ismerünk az országból, valamennyi CF-es beteg megkapta a 100 százalékos rokkantságit. Emiatt is állunk értetlenül a nyíregyházi orvosszakértői bizottság döntései előtt – vette át a szót a nyíregyházi Szent Imre Gimnáziumban most érettségiző, kitűnő tanuló Sanyi.

– A CF-es betegek átlagéletkora 28 év. Ezzel mi kisgyermekkorunk óta tisztában vagyunk, mert a CF-es betegeket így tanítják a szüleik és az orvosaik, hiszen nekünk állandóan gyógyszerek garmadáját kell szednünk az életbemaradáshoz. Az élet hamar megtanított arra is bennünket, hogyan kell feldolgoznunk (ha ezt egyáltalán lehetséges!) CF-es társaink, barátaink elvesztését. Az interneten a neves szakértő, dr. Holics Klára véleményét kértem, aki szintén értetlenül fogadta a nyíregyházi orvosok határozatát. Válaszában annak adott hangot: valószínüleg a miskolci kezelőorvosunk kevésbé feltáró szakvéleménye miatt hozhattak Nyíregyházán ilyen döntést, s azt, hogy ne hagyjuk annyiban! – mondta a kálváriáját járó fiú.

– Lefler György –








hirdetés