Látássérültnek lenni nem betegség, hanem állapot

Ma van a fehér bot nemzetközi világnapja, október 15. A hivatalos megfogalmazás szerint a nemzetközi nap célja a közvélemény figyelmének felhívása a látássérültek sajátos helyzetére, keresve gondjaik megoldásának lehetőségeit, a társadalomba való teljesebb értékű beilleszkedésük útját. Két látássérülttel beszélgettünk arról, hogy nem betegségként, hanem állapotként élik meg a helyzetüket, jól érzik magukat a bőrükben, és boldogok.

Az éneklés a mindene

Severa Ágnes élete koraszülöttként indult. Szemidegei megbénultak, retinája levált. Megműtötték, de a látását elvesztette. Jelenleg a Nyíregyházi Egyetem közösségszervezői szakának utolsó éves hallgatója, éppen a szakdolgozatát írja.

– A szüleim soha nem kivételeztek velem, ha rossz voltam, ugyanolyan büntetést kaptam mint a testvéreim – mondja Ágnes. – Sokáig nem tudtam, hogy más vagyok mint a többi gyerek. Az ikertestvérem barátairól úgy gondoltam, ők az én barátaim is, de nem igazán akartak velem játszani, nem értettem, hogy miért. Ekkor döbbentem rá arra, hogy nem látok... Soha nem éreztem úgy, hogy sajnálnom kellene magam emiatt, még akkor sem, ha nekem néha meg kell küzdenem azért, ami másoknak adott. Például ha egy ismeretlen helyre megyek, akkor nekem kell egy kísérő.

Bár bevallása szerint nem nagyon szereti mutogatni a felvételeit, most kivételt tesz. Cserháti Zsuzsa dalát hallgatjuk, és nem merek megszólalni. A filigrán alkatú ifjú hölgy énekhangja erős, kidolgozott, telt, szárnyaló. Azt a Severa Ágnest hallgatjuk, aki a színpadon kiteljesedik és magával ragadja a közönségét.

– Úgy fogom fel, hogy az elvett látásomért a hangomat kaptam cserébe. Hiszem, hogy ezzel jártam jobban, mert ha színpadon állok és énekelek, az olyan, mintha megérinteném az emberek lelkét. Nekem a hang rengeteget számít. Ha valaki lát, akkor számára az első benyomás mindig a másik külseje. Nálam ez a másik hangja, abból alakul ki egy kép a beszélgetőpartnerem belső tulajdonságairól. A barátaimat is nyilván ennek alapján kaptam, kapom. Nem számolom őket, hiszen ha egy igaz barátja van az embernek, már megérte létezni. Hogy boldog embernek tartom-e magam? Igen, mindenképpen.

Teljes életet él

Gálné Imre Ibolya huszonkét éves volt, amikor rájött, baj van a látásával.

– A jogosítványomat akartam megújítani, amikor a vizsgálaton megállapították, valami baj van a szememmel – kezdi a történetét Ibolya. – Évekig csak egy kérdőjeles diagnózisom volt. Miután ápolónő voltam, úgy gondoltam, egy egészségügyi dolgozó nem adhatja fel, ha beteg, akkor előbb vagy utóbb meggyógyul. Folyamatosan jártam kezelésekre, kipróbáltam alternatív gyógy­módokat, majd évek múlva derült ki, hogy nálam az öregkori makuladegeneráció fiatalkori változata, a Stargardt maculadystrophia áll fenn. Azaz a szememben a retinahártyán az éles látásért felelős sárgafolt vérellátása megszűnt és fokozatosan elhalt. A látásom fokozatosan romlott, most ott tartunk, hogy évek óta stagnál.

– Azt szoktam mondani, tegyem össze a kezem, hogy csak ennyi bajom van. Tulajdonképpen amikor kiderült a végleges diagnózis, addigra már elfogadtam ezt az állapotomat. Ugyanúgy éltem tovább az életem, mint előtte, de azért egy-két dolog még mindig hiányzik, de ezek apróságok, és eltörpülnek amellett, hogy nem ismerem fel az embereket. Az utcán magabiztosan, energikusan mozgok, annak ellenére is, hogy csupán négyszázalékos a látásmaradványom. Gyakran jegyezték meg, hogy miért nem köszönök vissza, ha rám köszönnek. Ha körülbelül fél méterre állok egy embertől, sajnos nem ismerem fel az arcát, csak egy elmosódott képet látok, nem udvariatlanságból nem üdvözlöm. Az ismerőseim zöme már tudja, ilyenkor azt kell mondani például, hogy: szia Ibolya, Zsuzsa vagyok!

Gálné Imre Ibolya iskolákban is szokott szemléletformáló foglalkozásokat tartani mint a vakok és gyengénlátók egyesületének munkatársa.

– Mindig azt hangsúlyozom a gyerekeknek, a látássérültektől nem kell tartani, de nem is kell őket sajnálni, hiszen mi is teljes, boldog életet élünk.

JG