A gyermek nem neveletlen: autista

Nyíregyháza - Kiszolgáltatott helyzetben vannak az autista gyermeket nevelő szülők.

Az április 2-ai, autizmus-világnapi rendezvények szervezője a Most Élsz Egyesület és elnöke, Farkas Árpád, aki maga is egy 10 éves autista kislány édesapja.

– Gyakorlatilag mi is átmentünk azon a kálvárián, amin minden hozzánk hasonló szülő. Kislányunk egy-másfél éves volt, amikor észrevettük, hogy nem hozza azokat a fejlődési kritériumokat, amelyeket a vele azonos korú gyermekek teljesítenek: nem beszélt, nem járt. Az ismerősök próbáltak megnyugtatni, hogy ez egy természetes folyamat, nem érnek a kicsik egyformán.

– Hároméves és négy hónapos korában a debreceni Autista Ambulancián közölték velünk a diagnózist. Úgy éreztük magukat, mintha leforráztak volna, hiszen azzal kell szembesülnünk, hogy a csemeténknek, akit annyira vártunk, gyógyíthatatlan betegséggel kell élnie. Úgy gondolom, ezt szinte lehetetlen feldolgozni – mesélte sóhajtva Árpád, aki ezt követően úgy érzi, magára hagyták őket.

Az elkeseredés vámszedői

– Ez a rendszer nagy hiányossága. Rögtön családi védőhálót kellene körénk vonni, a szülőknek mentálhigiénés segítséget adni, hogy felkészítsenek minket a jövőre. Ilyen azonban nincs, így a családok rendszerint összeroppannak, tönkremennek minden téren: érzelmileg, fizikailag és anyagilag.

– Az autista gyerekek sokszor hangosak, kezelhetetlenek, ezt pedig a külső szemlélő nem érti, azt hiszi, hogy a szülők nem képesek féken tartani és megnevelni a csemetéjüket. Feltűnésük értetlenséget, viszolygást vált ki másokban. Emiatt az ilyen családok fokozatosan elszigetelődnek a társadalomtól, ritkulnak, végül megszűnnek a baráti, rokoni látogatások, legfeljebb a hasonló cipőben járókkal tartanak szorosabb kapcsolatot, olyanokkal, akik megértik, min mennek keresztül. A mindennapi problémák felőrlik a kapcsolatokat, igen gyakori az autista gyermeket nevelő szülők válása.

– A munkahelyeken sem tolerálják sokáig a gyakori elmaradásokat, a figyelmetlenséget, az egyik szülő – általában az anya – ezért feladni kényszerül karrierjét. Ennek következtében a családok szinte mindegyike teljesen eladósodik, hiszen az orvosi kezelések mellett a fejlesztő foglalkozásokat is fizetniük kell.

Árpádék esetében sem volt ez másként. Mint fogalmazott, amikor a terápia összeállítására került a sor, megjelentek az elkeseredés vámszedői, akik ilyen-olyan módszereikkel javulást ígértek, ők pedig megpróbáltak mindent, amiről úgy hitték, valóban segíthet a kislányukon.

Kulcsszerepe van a fejlesztésnek

– Gyakorlatilag a tönk szélén álltunk anyagilag. A foglalkozások óránként három- és tízezer forint között mozognak, Budapesten vannak olyan intézmények, ahol kerek-perec megmondták: egy kéthónapos terápiasorozat másfél millió forint, aztán vagy bejön, vagy nem.

– Felvettem a kapcsolatot néhány olyan orvossal, akinek ez a szakterülete, így ismerkedtem meg dr. Endrődi Lászlóval és a biomedikus kezeléssel, amibe ugyan belekezdtünk, de egyelőre nem tudjuk folytatni. Magyarországon ezt a módszert nem igazán ismerik, az OEP nem finanszírozza, egy egyszeri komplex laboratóriumi vizsgálat pedig akár félmillió forint is lehet. Az eredmények alapján aztán kidolgoznak egy – csúnya szóval élve – diétát, ami mellé speciális étrend-kiegészítőket kell adni a gyermeknek, ami havonta plusz százezer forintot jelent.

Árpád elárulta: kulcsszerepe van a pedagógiának, a fejlesztésnek az autista gyermekek életében. Kislánya például imádja a lovakat, ezért hetente egyszer ellátogatnak egy lovardába is.

KM-CsA

A teljes cikk elolvasható a Kelet-Magyarország március 29-i számában és a kelet.hu-n.