Dzsamila hatalmas lehetőség előtt

Mocsár Edina az udvaron fogad, és azonnal tessékel be a házba. Büszke rá, tavaly szeptemberben kapták az önkormányzattól a lehetőséget, hogy beköltözhessenek a bérlakásba. A nagyszoba ajtajában megállok, Edina azonban mondja, nyugodtan menjek be egészen a kiságyig. Balogh Dzsamila otthona ez. A kétéves és öt hónapos kislány SMA I.-es beteg. Önállóan nem tud ülni és nyelni sem.

24 órás készenlét

Kicsit olyan a szoba, mint egy kórterem az intenzív osztályon. A sarokban egy lélegeztetőgép hatalmas oxigéntartállyal. Most éppen működésben van. Dzsamila nemrég kapott enni a szondán keresztül, ami a kiságy végében hever egy másik gép mellett: a pulzust és a szaturációt figyeli folyamatosan. A földön egy másik gép, az a nyálleszívásban segít.

A 29 hónapos kislány akkora, mint egy három hónapos baba. Két foga nőtt ki eddig, a többi is ott van az ínye alatt, de annyira gyenge az állkapcsa – magyarázza az édesanya –, hogy még nem tudott kibújni.

– Dzsamila 24 órás készenlétet jelent – mondja Edina. – Nem tudom, mikor volt olyan, hogy egy éjszakát végigaludtam volna. Nem is merek. Gyakran riadok fel hajnalonként arra, hogy pánikba estem, és nagyon félek egyedül. A férjem két-három hetekre oda van a munkában. Most éppen Tatabányán dolgozik, mindennap videón felhívja a kislányunkat többször is. Az én kis királynőm is nagyon rossz alvó, altató nélkül naponta csak egy órára szendereg el. Az a legrosszabb, hogy nem tudom, éppen mikor lesz rosszul, kékül el. Olyankor sietni kell.

A nagy esély

Az SMA (spinal muscular atrophy) egy ritka öröklődő betegség, amit az SMN gén hibája okoz, és a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek a fokozatos elvesztésével jár. Az idegsejtek pusztulása fokozatos izomgyengeséget, izomsorvadást okoz a kapcsolódó izmokban, végül eléri a nyelést és a légzést is. Kezelés nélkül a betegek a kétéves kort sem érnék el.

Az államilag támogatott Spinraza-kezelés a beteg élete végéig tart. A másik esély a Zolgensma-génterápia, ami után az utókezelések és fejlesztések sorozatával a gyermeknek van esélye a teljes értékű életre. Ez utóbbi ára egy magyar átlagcsaládnak megfizethetetlen, 700 millió forintba kerül.

A napokban azzal kereste meg lapunkat Szabó P. Judit ibrányi önkormányzati képviselő, hogy Dzsamila a hírek szerint állami támogatással megkaphatja a Zolgensma-kezelést.

– Már korábban beadtuk a kérelmet, de most azzal biztatnak minket, hogy a kicsi megkaphatja a kezelést – erősíti meg a hírt mosolyogva az édesanya. – Mi is alig hittük el, de nagyon bizakodóak vagyunk. Azzal azonban tisztában vagyunk, ez nem azt jelenti, hogy Dzsamila teljesen felépül. Az ő állapota annyira súlyos, hogy ettől a terápiától annyit várhatunk, egyszer talán önállóan tud majd ülni és segítséggel megtanulhat járni. Igaz, kis királynőm? – fordul ragyogó arccal az ágyban a karjával integető kislányhoz.

– Szerencsére a fejével nincs semmi baj – folytatja Edina. – Mindent megért. Tudja mondani, hogy apa, anya, mama. Meg néha azt: hat. Mamának nem a nagymamáját, hanem Alex bátyjának a feleségét, Mónit hívja, aki a kereszt­anyja.

Végszóra megérkezik Móni is, akire a kislány rögtön rámosolyodik, és lelkes integetésbe kezd. – Most nem hívott Edina, de kérés nélkül is gyakran jövök – mondja a látogató. – Sosem teher, ha vigyáznom kell Dzsamilára, amikor Edinának dolga van. Kicsit olyan, mintha az én lányom is lenne.

Jótékonysági focimeccs

Edina nagyon örül, de egy kicsit szorong is. – 270 ezer forintból élünk hárman egy hónapban. Ebből csak a tápszer 30 ezer forint, a többi gyógyszerről nem is beszélve. Ha a kislányom megkapja a génterápiát, akkor öt hónapra albérletbe kell költöznünk. Nem tudom, miből tudjuk majd fizetni.

– Korábban már rendeztünk egy jótékonysági bált Dzsa­mila javára – tudjuk meg Szabó P. Judittól. – Abból ­fizeti a bevételt kezelő alapítvány a gyógytornászt és egyéb költségeket. Ez a pénz azonban sajnos már fogytán van. Az önkormányzat a ­nyáron szeretne egy jótékonysági futballmérkőzést is rendezni, de ezt sem lehet egyik napról a másikra összehozni. Egy civil fórumot is összehoztunk, hogy miként tudnánk a kislány családján segíteni.

Bízik az emberekben

– Eddig is nagyon sok támogatást kaptunk az önkormányzattól és néha teljesen idegen emberektől – mondja Mocsár Edina. – Van egy közösségi oldalam, ahol folyamatosan hírt adok gyermekem állapotáról, ezekre rengeteg bátorító visszajelzést kapok. Hiszek abban, hogy az emberek segítőkészek. Mindenkinek csak megköszönni tudom, aki úgy érzi, a maga módján támogatni tudja a lányunkat.

Lassan búcsúzom. Elköszönök Dzsamilától, aki nagyon figyel, majd amikor Edina szól neki, határozottan viszlátot integet.