A világ, amiben mindenki máshogy más

Különleges tábornak ad otthont a sonkádi Kis-Túr kemping: közvetlenül a Kis-bukó mellett tizennégy autista gyerek nyaral ezen a héten a családjával. Wermeser Anita érintett szülőként kereste a lehetőséget arra, hogyan vehetné úgy le a szülők válláról a mindennapok terheit, hogy a folyamatos odafigyelést igénylő csemetéik is jól érezzék magukat, míg a felnőttek némi időt töltenek egymással és önmagukkal. A megoldást néhány évvel meg is találta: a gyakorlott vízitúra-szervező és természetimádó édesanya úgy döntött, hogy szakemberek és önkéntesek segítségével élménynyaralást szervez sorstársainak.

Azon kevés szülők közé tartozom, aki megnyugodott, mikor kiderült, hogy a kislányom autista. Nagyon későn, majdnem hatéves korában kaptuk meg a diagnózist, ezért az összes korai fejlesztésről lemaradtunk. Amikor kimondták Enciről, hogy autista, megkönnyebbültem, hogy nem én rontom el, hanem van neve ennek az egésznek, amit ismerve már elindulhatok valamilyen irányba. Persze az összes édesanyához hasonlóan én is megálmodtam a gyermekem jövőjét még a születése előtt, ami így omlott össze egy pillanat alatt.

– Az autizmus egy spektrumzavar, egy idegrendszeri máshogy fejlődésből eredő állapot. Ezt úgy kell elképzelni – magyarázta Anita –, hogy van egy sáv, amibe mi, neurotipikusok többek között a kommunikációnkat, a szociális kapcsolatainkat, a logikai gondolkodásunkat tekintve beleférünk. Mindezek az autisták esetében a sáv bármelyik pontján, különböző mértékben eltérhetnek. Nem olyan, mint a Down-szindróma, a mozgáskorlátozottság vagy értelmi fogyatékosság, hogy ránézel és tudod, hogy a gyerekkel probléma van, sokszor csak akkor derül ki, hogy autista, amikor elkezdesz vele játszani, beszélgetni: nem néz a szemedbe, elutasítja az érintést, az idegeneket… Ezért nehéz bemutatni, támogatást kérni rá, mert mit tehetsz? Rámutatsz egy dühöngő gyerekre a boltban, amire az emberek azt mondják, hogy elkényeztette az anyja? Közben lehet, hogy autista, volt egy meltdown-ja, mert túltelítődött az idegrendszere a zajjal, a fénnyel, a tömeggel, a hideggel-meleggel, és csak így tudja levezetni azt a zsigerből jövő feszültséget, amivel mi megbirkózunk.

Egy tábor autistáknak

– Elkezdtem kutatgatni, bekerültem csoportokba, ahol a szülők megosztották egymással a tapasztalataikat. Leírták, hogy lassanként elkopik mellőlük mindenkit, elmaradnak a barátok, meglazulnak vagy megszakadnak a családi kapcsolatok, mert nem képesek kezelni a helyzetet. Gondolj bele, a pandémia alatt milyen nehezen viselték az emberek, hogy otthon kellett maradniuk néhány hétig – van olyan szülő, aki kis túlzással húsz éve nem hagyta el a házat. Rengeteg házasság végződik válással, mert nem bírják feldolgozni a stresszt, nem fogadják el a gyerek állapotát, mindenáron meg akarják gyógyítani, közben a fejlesztések iszonyú pénzt felemésztenek, a támogatás pedig a minimumra sem elég. Gondolkodtam, és arra jutottam, hogy ha már évtizedek óta szervezek vízitúrákat, miért ne hozhatnék össze egy tábort autistáknak? Osztottam-szoroztam, beletettem a civil szervezetünk, a Vízityúk Vízitúra Egyesület teljes bevételét, és az első évben, 2019-ben két családdal, öt gyerekkel, egy gyógypedagógussal, egy autista specialistával, egy önkéntessel, a felnőtteknek egy gyógymasszőrrel és lelkisegély szolgálattal elindult az Élj – Együtt lenni jó! autista családi fejlesztő élménynyaralás. Képzeld, eljött egy mátészalkai házaspár, akik korábban még soha sehol nem voltak – olyan nyolcéves lehetett az autista kisfiuk. Remegve jöttek el, mondván, ha nem bírják, hazamennek, de olyannyira működött a dolog, hogy azóta háromhavonta elmennek együtt egy hosszú hétvégére. Mi ez, ha nem minőségi változás? – tette fel a kérdést az eltökélt édesanya.

– Az első tábor még önköltséges volt, kivéve az érintett gyereknek, neki ingyenes. Már akkor jelezték a családok, hogy tudják kifizetni a nyaralást, ezért elkezdtünk pályázni. Nyertünk is 1,6 millió forintot, de 2020-ban elvitte a járvány a tábort, tavaly viszont azt mondtuk, lesz, ami lesz, meghirdetem, legfeljebb visszautalom a pénzt, ha mégsem rendezhetjük meg. Szerettem volna minél több lehetőséget megmutatni a családoknak, úgyhogy volt állatasszisztált kutyás foglalkozás, kézműveskedés, különböző fejlesztések, drámaterápia, a szülőknek gyógymasszőr és családterápia. A pályázati pénzt kiegészítettem a vízitúráink bevételével, így 90 ezer helyett csak tízezer forintot kellett fizetniük a nem érintetteknek az üdülésért. Ebben az évben a fentieket kiegészítettük lovasterápiával, matatófallal, nagyon sok önkéntes, köztük több szakember jelentkezett. Mondanom sem kell, pillanatok alatt betelt a tábor; tizenegy családot és tizennégy autista gyereket fogadtunk a korábbi öt nap helyett egy hétre. Azért toldottuk meg két nappal, mert úgy tapasztaltuk, hogy több idő kell a családoknak ahhoz, hogy egészen feloldódjanak. Az idén sajnos nem volt nyertes pályázatunk, de kaptunk támogatást a nyíregyházi önkormányzattól, egy alapítványtól, két cégtől, egy bevásárlóközpont élelmiszer-vásárlásra fordítható ajándékutalvánnyal segítette a tábort, több helyről érkezett adomány, sőt, egy itteni szülő is indított gyűjtést, úgyhogy sikerült összeszednünk a mostani üdültetéshez szükséges négymillió forintot – érkeztünk meg a jelenbe, ám Anita nem az a típusú ember, aki megelégszik ennyivel. Már a jövőt tervezgetve elárulta: az a célja, hogy az ország legalább öt pontján ugyanilyen szellemben és feltételekkel megszervezhessék a tábort, hogy ne kelljen ennyit utazniuk a családoknak.

Érdekes, hogy a sonkádi élménynyaraláson egyetlen megyei családdal sem találkoztunk. Kádár Kornélia Dóra férjével és nyolcéves kislányával például Piliscsabáról érkezett a vízparti üdülőbe.

– Tavaly már benéztünk egy rövid időre, és mivel Fanninak tetszett, az idén itt töltjük az egész hetet. Hogy könnyebb legyen az alkalmazkodás, itt is kialakítunk egy napirendet, ami kapaszkodót és biztonságot nyújt neki. Itt van az egyik osztálytársa és az előző évben megismert gyerekek közül többen, úgyhogy pontosan tudta, hogy hova és kikhez jön, és már nagyon várta. Fanni a maga módján kifejezetten szociális típus, próbál kapcsolatot keresni, hogy ha nem is velük, de szeret a kortársai mellett lenni. Ez a nyári szünetben nem mindig könnyű, és itt a fejlesztésekről sem kell lemondanunk.
Kornélia megjegyezte: a szülők számára is terápia a tábor, mert bár minden gyerek más – máshogy más –, a harcuk közös, hasonló problémákkal kell szembenézniük és megküzdeniük a mindennapokban.
 

Otthon is alkalmazhatják

Szőllősi-Vincze Györgyi a fejlesztő foglalkozások során lehetőséget ad a szülőknek, hogy olyan technikákat lessenek el, amiket otthon is alkalmazhatnak.

– Igyekeztem személyre szabott feladatokat és játékokat hozni a gyerekeknek. Fontos, hogy ezek autizmus specifikusak legyenek, azaz adjanak választ bizonyos kérdésekre; olyanokra, amik nekünk természetesek. Hol leszünk, mit fogunk csinálni, meddig leszünk ott, mennyi ideig tart, hogyan kell megoldani a feladatot? Ha ez nem egyértelmű a gyerek számára vagy nem tudja közölni az ezzel kapcsolatos érzéseit, gondolatait, tehát ha kommunikációs gond adódik a feladat megoldása közben, az magatartásproblémához vezethet – miközben erről beszélgettünk az anyukája mellett üldögélő Levi azon dolgozott, hogy a megfelelő oszlopba ragassza a vadállatokat. A szakember maga készíti fejlesztéseken használt a játékokat, állítja össze a feladatokat, mert azok – a boltiakkal ellentétben – letisztultak, nincs bennük semmiféle zavaró inger, ami elvonja a gyerek figyelmét.

Hanna tizennyolc éves, Tatáról érkezett önkéntesnek autista öccsével és húgával, akinek még nincs diagnózisa, de erősen gyanítják, hogy ő is az. Ahogy fogalmazott: szeretné tágítani a tudását, jobban megismerni az autistákat.

– Ez egy befogadó közeg, ahol a szülők kendőzetlenül felvállalják a gyermeküket. Itt megtanulhatom azt is, hogyan kell bánni egy nem beszélő autistával, ami később, a továbbtanulás során és után – ezen a területen szeretnék elhelyezkedni – nagyon hasznos lesz – avatott be a fiatal, aki azt is elárulta: nem könnyű az élet a testvéreivel, de neki már az természetes, hogy egyfolytában pörögnek, ezerfelé rohannak, és a dührohamaikat is tudja kezelni.

– Úgy érzem, az itteni gyerekek is szeretnek, ahogy mindenkit, aki beszélget, játszik velük és próbálja lekötni őket.  De ahol tudok, segítek, a mosogatástól a felvigyázásig bármit megcsinálok. Próbálom egy kicsit tehermentesíteni a szülőket, mert szükségük van a pihenésre.