2025.04.02. 16:21
„Próbálunk nem belehalni" – A Duchenne-es Beni szülei mostanra teljesen mélypontra jutottak
Hónapok óta folyamatos küzdelemben áll az idővel a Micskó család. A szülők mindent megmozgatnak annak érdekében, hogy Duchenne-es kisfiuk, Beni, esélyt kapjon egy teljes életre - írta a Bors.
Forrás: Facebook / Mentsük meg Benit
Ahogy korábban már többször is beszámoltunk róla, egy súlyos betegség árnyékolja be az ötéves debreceni kisfiú mindennapjait.
A család számára óriási megpróbáltatás ez az időszak, mégis reménykednek abban, hogy sikerül rátalálniuk egy hatékony kezelésre, amely révén Beni teljes életet élhet. Az állandó feszültség és bizonytalanság azonban a szülőkre is hatalmas terhet ró. Bár minden erejükkel igyekeznek pozitívak maradni, az egészségükre is rányomja bélyegét ez a nehéz helyzet - derült ki a Bors cikkéből.
Micskó Benjáminnál 2024 decemberében állapították meg a Duchenne-féle izomsorvadást. A diagnózis teljesen felforgatta az életüket. A kezdeti döbbenet után azonnal keresni kezdték a lehetőségeket, és nem sokkal később elindították a gyűjtést is, hogy Beni hozzájuthasson egy génterápiához, amely lassíthatná a betegség előrehaladását. Ez a kezelés azonban rendkívül költséges, hiszen a külföldi terápia fedezéséhez egymilliárd forintra van szükségük. Az édesanya, Boglárka, abban bízik, hogy hamarosan elérhetővé válik egy megfizethető gyógymód, amely nemcsak a saját gyermekük, hanem sok más érintett kisgyermek számára is reményt nyújthat.
„Muszáj hinnünk abban, hogy megtaláljuk a megoldást, különben teljesen összetörnénk a jelenlegi helyzet súlya alatt” – mondta el az édesanya.
A folyamatos stressz komolyan megviseli Beni szüleit
Boglárka elismerte, hogy az elmúlt év rendkívüli megpróbáltatások elé állította őket.
– Egy elképesztően nehéz időszakon vagyunk túl, és nem is értjük, hogyan bírtuk ki eddig. Mintha húsz évvel öregedtünk volna. A rengeteg feszültség már testi tünetekben is megmutatkozik: nem csupán az alváshiány vagy a jövő miatti aggodalom kísér minket nap mint nap, hanem a reflux is állandósult, ráadásul a kardiológiai vizsgálatok szerint pitvari fali aneurizmám és szívbillentyűzavarom van. Olykor olyan erős fájdalmat érzek, hogy azt hiszem, szívrohamom van – osztotta meg őszintén érzéseit.
A család most arra törekszik, hogy saját fizikai és lelki állapotukat is stabilizálják, hogy képesek legyenek végigcsinálni ezt a rendkívüli kihívást jelentő időszakot.
„Most megpróbálunk szülőként is erősek maradni, testileg és lelkileg is talpon maradni, hogy bírjuk ezt az óriási megterhelést. Nem adjuk fel! Beni meg fog gyógyulni! Mi minden erőnkkel ezért küzdünk, és szívből köszönjük mindenkinek a támogatást, a kedves szavakat és az együttérzést!”
– zárta gondolatait Boglárka.
