„Hogy mi a legnehezebb? Soha nem feladni” - Interjú: Kisari Károllyal, a Down Egyesület elnökével

Nyíregyháza - Szeretné bebizonyítani, hogy egy Down-szindrómás gyerek vagy felnőtt nem kolonc a társadalom nyakán. Sőt!

– Minden, az amit az egyesülettel elértem, annak köszönhető, hogy a lányunk Down-szindrómával született – mondja Kisari Károly, a Down Egyesület elnöke, és hozzáteszi: tizenöt évvel ezelőtt ezt tragédiaként fogták fel, mert a meg nem született jövőjüket látták Eszterben.

Aki azóta valóra váltotta a szülei álmait. Sőt, annál sokkal többet tett: az édesapja azzal, hogy neki akart segíteni, sok ezer, hasonló cipőben járó család életét változtatta meg.

Mit jelentett a családotok életében, amikor megszületett a kislányotok, és kiderült: Down-szindrómája van?

Kisari Károly: Összedőlt bennünk a világ. Szinte semmit sem tudtunk a betegségről, az internet még gyerekcipőben járt, az orvos pedig azt javasolta, hogy adjuk intézetbe, mert ott jobb lesz neki. Azt mondta, vagy járni fog megtanulni, vagy beszélni, önállóan soha nem lesz képes eltartani magát, a szindrómával élők átlagéletkora pedig 18 év. Sokáig tartott, amíg az első sokkból felocsúdtunk: mielőtt megszületett, elképzeltük, hogy milyen lesz vele az életünk, hogy fogunk majd játszani, kirándulni – ehhez képest azzal szembesítettek bennünket, hogy egy szinte élettelen testet viszünk haza. Mert persze nem adtuk intézetbe.

Tudtátok, milyen lehetőségeitek vannak arra, hogy segítsétek a fejlődését?

Kisari Károly: Elkezdtük bújni a lexikonokat, olvastunk a korai fejlesztésről, és mivel ilyen lehetőség akkor csak Budapesten volt, rendszeresen jártunk vele a fővárosba. A gyászfolyamat 2–3 évig tartott, addig, amíg kiderült, hogy beszélni és járni is megtanult, és amíg rá nem jöttünk, hogy teljesen normális családként is élhetünk. Viszont elkezdtem azon gondolkodni, hogy mit tehetnék azokért a szülőkért, akik hasonló élethelyzetben vannak, de nem tudják a gyereküket a fővárosba vinni. Minden családnak joga van ahhoz, hogy hozzájusson azokhoz a lehetőségekhez, amelyek esélyt adnak. Esélyt arra, hogy később a gyerek iskolába járhasson, és megállja a helyét akár a nyílt munkaerőpiacon is. Ehhez arra van szükség, hogy a fejlesztés a lehető legkorábban elkezdődjön – ezért fogalmazódott meg bennem a központ kialakításának gondolata. Ha a rendszer akkor jól működött volna, sőt, ha egyáltalán működött volna, eszembe sem jutott volna ezzel foglalkozni.

De nemcsak hogy foglalkoztál ezzel, az egyesület elnöke is lettél.

Kisari Károly: Az egyesület kis híján felbomlott, ha nem vállaltam volna el az elnöki posztot, már rég nem is létezne. De elvállaltam, 2009-től pedig ez a főállásom: feladtam a korábbi munkáimat, felszámoltam a vállalkozásaimat, és örülök, hogy így döntöttem. 2008-ban viszont nem sok kellett ahhoz, hogy hagyjam az egészet: sok szülő a szemünk előtt döntött úgy, hogy tájékozatlanság és a sok fals információ miatt lemond a Down-szindrómás gyerekéről. Nem tudtuk meggyőzni őket és ez elszomorított, feldühített. De persze ez inkább pillanatnyi megingás volt, folytattuk a munkát. Akkor már sok mindent csináltunk, a világnapon például sikeres programokat szerveztünk, de tudtam, hogy kellene valami nagy dobás. A Vígszínház mellénk állt (ott áll azóta is), és ott rendeztük meg a gálát – hatalmas siker volt, nagyon sokan kezdtek érdeklődni irántunk. De mivel fontos, hogy a vidéki városok is bekapcsolódjanak a vérkeringésbe, tavaly Székesfehérvár adott otthont az eseményeknek, ebben az évben pedig Nyíregyháza lesz a világnap fővárosa.

A program egyik pillére a Csodavár, ahol együtt játszanak a fogyatékkal élő és az ép gyerekek, és ahol nagyon komoly szakmai munka is folyik.

Kisari Károly: Imádok oda belépni, és nemcsak azért, mert tudom, hogy hány év kellett ahhoz, hogy összekalapoljuk rá a pénzt, hanem a hangulata miatt. Nem is az épületet szeretem, hanem azt, hogy látom, mennyire jól érzik ott magukat a családok. Az ötéves korig tartó szakasz a legfontosabb a fejlesztés szempontjából, hiszen ekkor alakul ki a személyiség, az alapvető szociális kapcsolatok, és ha ez jól sikerül, csökkennek az eltérések, és ez előkészíti a gyerekek iskolai inklúzióját. Az a cél, hogy a pedagógusoknak, mire a gyerekek hozzájuk kerülnek, a lehető legkevesebb dolguk legyen. A pedagógus ebben a folyamatban kulcsszereplő: tud-e, akar-e ebben együttműködni. Ez azért sem egyszerű, mert a tanárok többsége nem tud fogyatékkal élő gyerekekkel kommunikálni: hiányzik ehhez a gyakorlati tudásuk.

Nemzetközi szinten is elismerték a „Mindenkinek becsengettek” programotokat.

Kisari Károly: Igen, tavaly az Európai Fejlesztési Bank „Social Innovation Tournament“ programján, egy igen erős nemzetközi mezőnyben lett ezüstérmes. A díjra 171 szervezet pályázhatott az Európai Unió tagállamaiból. Madridban már csak 15 szervezet mutathatta be a programját a hét tagú zsűrinek, és szerencsére sikerült elnyerni a tetszésüket. A program megmutatja, hogy az ép és a fogyatékkal élő gyerekek képesek együtt tanulni és elfogadják egymást. Ez azért is jó, mert felnő egy generáció, akik számára az a természetes, hogy elfogadják a másságot, illetve egy idő után már észre sem veszik, hogy az osztálytársaik között vannak fogyatékkal élők.

Azt mondtad, szülők nélkül nincs siker. Az egyesületben kikre számíthatsz?

Kisari Károly: Orvosokra, ügyvédekre, tanárokra – olyan szülőkre, akik hasonló problémákkal küzdenek, hasonló kihívásokkal szembesülnek, és akik közül egyre többen vállalják fel a nyilvánosság előtt, hogy a gyerekük Down-szindrómás. Ma már, ellentétben a korábban említett 2008-as időszakkal, alig hallani olyan szülőkről, akik lemondanának a gyerekükről, vagy ha mégis, rövid idő alatt lehet olyan családot találni, akik örökbe fogadják őket.

Korai fejlesztés, integrált oktatás – ezeken a területeken szakember lettél?

Kisari Károly: Közgazdász vagyok, és tanultam marketing-menedzsmentet is, de ezeken a területeken nem lettem szakértő. Inkább abban segítek, hogy hogyan találhatnak egymásra azok, akiknek valamire igényük van és azok, akik ezt meg tudják nekik adni. Az én célom szülőként, hogy a lányom viszonylag önálló életet tudjon élni, egyesületi elnökként pedig az, hogy kialakuljon egy társadalmi szövet és bebizonyosodjon, hogy egy Down-szindrómás gyerek vagy felnőtt nem kolonc, sőt: mozgatórugó, aki képes értéket teremteni.

Eszter után vállaltatok még egy gyereket. Volt bennetek félsz?

Kisari Károly: Persze, de Kristóf makkegészségesen született. Számára a másság mint olyan, nem létezik. Tudatosan olyan osztályba írattuk, ahol van Down- szindrómás diák, neki ez a természetes.

A nyíregyházi közgyűlés Bencs Kálmán-díjjal ismerte el a munkádat. Fontosak a díjak?

Kisari Károly: Furcsa érzés, leginkább azért, mert én adni szeretek, nem kapni, de persze örülök neki. A Bencs Kálmán-díj azért különösen kedves, mert a szülők ajánlása alapján kaptam meg.

Ez elmúlt 15 év alatt sokat változott a társadalom: amíg korábban a közgondolkodás szerint egy Down-szindrómás gyerek megszületése végzetesen negatív élethelyzetet jelentett, ma már sokan tudják, hogy ez nem így van. Ez nagyrészt Neked, és az egyesületnek köszönhető.

Kisari Károly: Down-szindrómás gyereket nevelni, vele élni nem könnyű. Szerintem csak érezni lehet, hogy mikor mi a helyes, tanulni nem. De ha a szűk környezetben van empátia, tolerancia, és érzelmi intelligencia, előbb-utóbb mindenki rátalál a jó megoldásokra. De ez nem egyenes út! Mint ahogy az én elmúlt 15 évem sem az. Egy biztos: addig keresem az utam, amíg nem pontosan oda vezet, ahová el akarok jutni.

Rengeteg munka van emögött.

Kisari Károly: A legnagyobb munka valójában egy feladat: nem feladni. Sokszor előfordult, hogy bezárultak ajtók, és amikor már úgy tűnt, hogy vége van és nincs tovább, kerestem egy újabb kaput, amin be lehetett menni. És most itt vagyunk.

A munka alappillérei

A „Mindenkinek becsengettek!” program több hazai, romániai és ukrajnai városban zajlott közel 10 ezer gyermek és több mint 21 ezer felnőtt bevonásával. A projekt során 300 fogyatékos gyermeket vittek be ép gyermekek közé hónapokon át, miközben országszerte és a határon túl többségi és gyógypedagógusok teremtettek kapcsolatot egymással, valamint több ezer szülő ismerhette meg gyakorlatban, gyermekeik pedig testközelből a fogyatékkal élő gyermekeket.

Három évnyi megfeszített munka után, több mint 50 önkéntes közreműködésével 2011-ben indult el a munka a közel 300 négyzetméteres Csodavár fejlesztőházban, amit teljes körű fejlesztőeszköz-parkkal szereltek fel. Az intézményben integrált játszóház is működik. A gyerekek komplex kora gyermekkori intervencióban részesülnek, az integrált játszóházi foglalkozásokon közel 500 többségi gyermek vesz részt.

A Csodakert egy olyan élmény- és fejlesztőközpont, amely ötvözi a hagyományos játszóházi labirintusokat és a német Kükelhaus által kifejlesztett, szenzoros érzeteken alapuló kertet, így kiválóan kiegészíti a Csodavár speciális, korai fejlesztésre használt eszközeit.

Nyíregyházán működik a Down ambulancia: Down-szindrómás gyermekek komplex szűrése, ellátása, és tanácsadás – ez a Jósa András Oktató Kórház és a Down Egyesület közös szolgáltatása.

Magyarországon elsőként a Down Egyesület szervezett országos eseményt a Down Világnapon 2009. március 21-én a Vígszínházban, ahol 200 Down-szindrómás és 400 ép gyerek érezhette jól magát a programokon. 2014-ben nemcsak Budapesten, hanem Székesfehérváron, a Vörösmarty Színházban is együtt ünnepelt a közönség a világnapon.