Kitartó küzdelem az „esőemberek” esélyeiért

Az autizmus spektrum zavar olyan állapot – más néven fogyatékosság – mely három területen okoz nehézségeket: kommunikáció, társas kapcsolatok, és szociális képzelet.

Papp Erika

Fontos társadalmi feladattá vált az autisták fejlesztése, a velük való fokozott törődés, hiszen számuk egyre nő: napjainkban minden 100. gyermeknél állapítják meg ezt a szindrómát.Mindmáig nem derítette ki a szakma, hogy milyen okok állnak a hátterében. Többen genetikai, mások környezeti ártalmakból eredő károsodásnak tartják. A furcsa tünetegyüttes főként monoton tevékenységek, játékok, beszéd és kommunikációs nehézségek, és a világtól való elfordulás, önmagukba zárkózás formájában észlelhető. Mindezek folytán az autisták mind gyermek, mind felnőtt korban nehezen illeszkednek be a közösségbe. Pedig ezen fogyatékosság nem minden esetben jelent értelmi sérülést is.  Vannak közöttük, akik kiváló szellemi teljesítményre képesek. Hozzáértő fejlesztéssel magas szintre juttathatók el. Megyénkben a Szabolcsi Esőemberekért Alapítvány az a szervezet, amely igyekszik minél többet tenni érdekükben.Az alapítvány új elnöke Marsó Mária, akit a beiktatást követő bokros teendői foglalnak le jelenleg. Ennél fogva Tarnai Ottóné számolt be az alapítvány történetéről és céljairól, az új ÉFOÉSZ irodájában Nyíregyházán, egy vacogtató téli délutánon. Zsóka néni a kezdetektől tagja az alapítványnak, ezért kiválóan alkalmas e feladatra.– 1981-től létezett a Kisegítő Iskolások Szüleinek Egyesülete, melyből ’84-ben megalakult az ÉFOÉSZ; ez volt a fejlesztések színtere. Abban az időben a Bárczi Iskolában működött egy alapítvány „Ne szánd, segítsd a fogyatékost!” néven, mely segítette    a korai fejlesztések megkezdését. Itt  találkoztunk először az autista kis gyermekekkel. Később a mai Bárczi iskolában  egy speciális osztályt is nyitottunk számukra kísérleti jelleggel, mivel semmilyen intézmény nem volt hajlandó befogadni őket, hisz nem tudták, hogyan kell bánni velük. A hatékony oktatás érdekében képzésekre jártunk, így megfelelő  tudással próbálkoztunk fejlesztésükkel. Idővel egyre több kis esőembert hoztak szüleik hozzánk. Ekkor elérkezettnek láttuk az időt, hogy létrehozzunk egy megsegítésükre hivatott alapítványt, amely létre is jött ’99-ben a szülők részvételével. Akkoriban kedvezőbbek voltak a társadalmi körülmények a működéshez. A szociális ellátó rendszer gyengébb volt ugyan, de nagyobb volt az összefogás és a szülők aktivitása, mint manapság. Mert most sok helyen a szegénység az úr, és mindenkinek a maga gondja az első.Szépen indultunk, nagy volt a lelkesedés körülöttünk, a lapok is sokat cikkeztek rólunk. Olyan támogatókra találtunk, mint például az akkori alpolgármester, dr. Endreffy Ildikó, aki ma is segíti az autistákat. Nyári táborokat szerveztünk, ahová a szakemberek is ellátogattak. Később a Kereszt és a Búza utcai óvodák, fogadták őket, ma már a Göllesz Viktor Iskola fogadja őket integráltan  osztályaiban.  Felvesznek  autista gyermekeket a többségi iskolák is. Bár az integráció nem minden gyereknek tesz jót, mivel világszerte bizonyított tény, hogy esetükben az egyéni foglalkozás igazán eredményes. Ezt nem mindenütt  tudják megfelelő óraszámban biztosítani. – Továbbá felmerült: mi lesz ezekkel a gyerekekkel, ha kikerülnek az iskolából?  Szükségesnek láttuk az Autisták Házának felépítését, ahol felnőttként foglalkozhatunk velük.  Az önkormányzat mellénk állt. Volt egy cég az Ipari Parkban, amely szintén segítségünkre sietett. Elkészült az épület terve, az ünnepélyes alapkőletétel is megtörtént. Ezután ügyünk hirtelen megbukott, mivel a cég elment innét; az építkezés elmaradt. Ennek éppen 10 éve.– Azóta sem épült fel az Autisták Háza?– Sajnos, nem, pedig ma is nagy szükség lenne rá. Megüresedett épületekben is lehetne ilyeneket létesíteni, például Tiszalökön, egy gyógypedagógiai intézmény helyén, amely a közeljövőben meg fog szűnni. Ez, és a hozzá hasonló épületek szolgálhatnának az autisták számára létesítendő lakóotthonok, foglalkoztatók céljára. Visszakanyarodva az alapítvány történetéhez  2008-ra annyira ellaposodott az alapítvány működése, hogy a megszűnés réme fenyegette. Ám én nem hagytam annyiban: azt javasoltam, adják más kezekbe, így újra bekapcsolódtam a munkába. Eleinte minden jól ment; még az ATV is műsorára tűzött minket. Olyan pártfogóink akadtak, mint Mága Zoltán. Később újra „takarék lángon” kezdtünk dolgozni,  hiszen egyre nagyobb a pénzszűke, ezzel szemben gombamód szaporodnak a támogatásra váró szervezetek. Pedig a szakemberek autizmus-specifikus képzésére is több pénzt kellene fordítani azért, hogy megfelelő bánásmódban, fejlesztésben részesíthessék az autistákat. Mennének  is szívesen a gyógypedagógusok, de a képzés igen költséges. Egyéb próbálkozásaink is voltak: tavaly az Autizmus Világnapján kivonultunk a városba, majd a múzeumfaluban, sátrakban, prospektusok szétosztásával, filmek vetítésével igyekeztünk megismertetni az autizmust az emberekkel. Belső rendezvényeinknek többnyire a Göllesz Iskola ad teret. – Alakítottunk egy klubot is, ahová az ifjak jártak. Hogy kimozduljanak otthonról, ismeretségeket kössenek. Megtanítottuk őket az élet dolgaira, különböző foglalkozásainkon. Jelenleg ez is leállt, anyagi forrás híján. Késnek a támogatások. Nagy baj, hogy minden a pénz körül forog. Pedig ezt csak szívvel lehet csinálni. Rendkívül fontos a figyelemfelkeltés, mivel az autisták számának folyamatos emelkedése miatt a róluk való gondoskodás lesz a jövő fogyatékos-ügyének legsúlyosabb problémája.