Hajdú-Bihar

2011.03.19. 16:34

Hallatták a hangjukat Debrecenben

<p>Debrecen - A tartós egészségkárosodással születő (elsősorban Down szindrómás) gyermekek szüleinek tájékoztatási kérdéseiről tartottak konferenciát, illetve közös beszélgetést az MTA DAB-székházban szombaton délután.</p>

A rendezvény a DMJV Önkormányzata, a Debreceni Akadémiai Bizottság, a DEOEC és az Angyalszív Alapítvány szervezésében valósult meg.
A bevezetőben elhangzott:  a rendezvény célja, hogy a betegek és a nekik segítő civil szervezetek hallassák a hangjukat, illetve az elszigetelt szakmai kezdeményezéseket összehangolják azzal az igénnyel, hogy a társadalom másként álljon hozzá a tartós egészségkárosodással születettekhez.

 

Azon családokban, ahol beteg gyermek van, a probléma száz százalékos

 

Dr. Kiss Sándor, a DMJV Egészségügyi és szociális bizottságának elnöke elmondta: a genetikai rendellenességekkel születő gyerekek aránya statisztikailag csupán néhány ezrelék, de azon családokban, ahol beteg gyermek van, a probléma száz százalékos. Hozzátette: maguknak az orvosoknak is szükségük lenne segítségre hogy tudják, a fejlődési rendellenességekről hogyan kommunikáljanak a szülőkkel, hogy azt a megfelelő időben, a megfelelő módon tehessék.

 

Ma több segítséget kaphatnak a családok mint húsz éve

 

Dr. Nádas György a jogszabályokról szólva arra hívta fel a figyelmet, hogy a betegeknek az önrendelkezési jog gyakorlásához szükséges a megfelelő információk birtokában lenniük. Ugyanakkor az orvosnak a beteg lelkiállapotát is figyelembe véve, empatikusan kell tájékoztatnia a beteget úgy, hogy azt a páciens megértse.
– Ma már sokkal több segítséget kaphat a rendellenességgel születő gyermek családja, mint 20 évvel ezelőtt – mondta dr. Holló Gabriella, aki maga is Down szindrómás gyermeket nevel. – De mindenképpen kell valaki, aki meg tudja mondani a helyzettel szembesülő szülőnek, mi lesz a következő lépés! HBN

 


Ezek is érdekelhetik