Semmit róluk, semmit nélkülük

 A fogyatékossággal élők elfogadottsága, beilleszkedése, esélyegyenlősége közös társadalmi érdek. A kutatási eredmények pedig ezek eléréséhez nyújthatnak fontos támpontokat. 

A Debreceni Egyetem Gyermeknevelési és Gyógypedagógiai Kara, valamint a Különleges Bánásmód Interdiszciplináris Szakmai Lap pénteken hetedik alkalommal rendezte meg a Különleges Bánásmód Nemzetközi Interdiszciplináris Konferenciát. Az online rendezvényen hat szekcióban 50 előadást hallhattak az érdeklődők, szó volt többek között a tehetséggondozás elméleti és gyakorlati megközelítéseiről, a sajátos nevelési igényű gyermekek óvodai és iskolai fejlesztéséről, a korszerű logopédiai kutatásokról. 

A konferencia a sajátos nevelési igényű, beilleszkedési, tanulási, magatartási nehézséggel küzdő gyermekekkel, fiatalokkal, felnőttekkel foglalkozó hazai és nemzetközi kutatóknak, valamint szakembereknek nyújt lehetőséget, hogy bemutassák kutatási eredményeiket. 
 

A speciális tudás náluk van 

A Gyógypedagógiai kutatások etikai kérdései címmel tartott a szekcióülések előtt plenáris előadást a Magyar Tudományos Akadémia Pedagógiai Bizottság Gyógypedagógiai Albizottságának elnöke. Dr. habil Perlusz Andrea a „semmit rólunk, nélkülünk” elv jegyében többek között arról beszélt, hogy ma 1 milliárd fogyatékossággal élő ember él a világon. A fogyatékossággal kapcsolatos akadályok leküzdhetőek, azonban szükség van az olyan kutatásokra, amelyek segítik a paradigmaváltást. 
– Fontos, hogy a fogyatékossággal élők aktív résztvevői legyenek a kutatásoknak, nem alanyai vagy tárgyai, hanem szakértői, hiszen ők ismerik a legjobban a saját életüket, szükségleteiket, a gátló és segítő körülményeket, a speciális tudás náluk van. A kutató köteles garantálni a kutatásban az önkéntes részvételt, azt, hogy a kutatásból bármikor ki lehessen lépni, s a személy megőrizze anonimitását. A kutató védje és bizalmasan kezelje a fogyatékossággal kapcsolatos személyes érzékeny és bizalmas adatokat – mondta dr. Perlusz Andrea, arra pedig külön kitért: a kutató soha nem élhet vissza a hatalmi helyzetével, nem használja ki a meglévő hátrányokat. – Figyelmes és tudatos magatartásra van szükség, ami nélkülözi a sztereotípiákat és előítéleteket, de védi a kutatásba bevont személyt, s minimalizálja a kutatások kockázatát. A gondosan megtervezett kutatást a fogyatékossággal élő emberrel közösen, inkluzív módon kell elvégezni, mert együttműködésről van szó – hangsúlyozta, s a konferencia, a bemutatott kutatások fontosságát is kiemelte. 
Az ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Kar dékánhelyettese az előadását Roosevelt gondolatával zárta: „...tudjuk, hogy az egyéni képességek egyenlősége soha nem létezett és soha nem is lesz, de ragaszkodunk ahhoz, hogy továbbra is törekedni kell az esélyegyenlőségre”. 
 

Zárt rendszerben élve 

Egy teljesebb élet lehetősége intézményben élő fiatal sérült felnőttek részére címmel mutatta be kutatását Fucskó Mónika, a Nyíregyházi Egyetem Szociálpedagógia Intézeti Tanszékének főiskolai tanársegéde, aki az értelmileg és halmozottan sérült fiatal felnőttek intézményi életét vizsgálta. Mint kutatásában írta: a sérült felnőttek intézményi körülmények között egy viszonylagosan zárt rendszerben élik az életüket, melyből sok esetben hiányoznak a többségi társadalom számára elfogadott és hozzáférhető mindennapi tevékenységek. Természetesen különbség mutatkozik az egyes intézményi típusok között, mint például az ápoló-gondozó otthon és a lakóotthon, a támogatott lakhatás. 
– Személyes tapasztalatom és kutatásaim rámutattak az intézménytípusok közötti különbségre és a változtatás lehetőségeire. A kutatási eredmények felhasználásának fő célja az intézményekben tevékenykedő szakemberek együttműködésével egy élhetőbb, szabadabb, normalizált életmód kialakítása. Ehhez alapvető fontosságú a fiatalok továbbtanulásának biztosítása, a nyílt munkaerőpiaci foglalkoztatásra felkészítésük (beleértve a munkáltatók felkészítését), és az autonóm életmód biztosítása (többek között a szabadidő hasznos eltöltése, saját döntés alapján). A jelszó ebben az esetben is a „semmit rólunk, nélkülünk” alapelv – fogalmazott Fucskó Mónika.

Borítókép: shutterstock