A Down-szindrómától nem kell félni

Egyre jobb feltételek 

Manapság már sokkal jobb esélyekkel lehet hosszú életet élni Down-szindrómával, köszönhetően a fejlődő orvostechnológiáknak, a korszerű diagnosztizálási, kezelési vagy műtéti megoldásoknak. Ugyanis míg az 1910-es években körülbelül 9 év, majd később 20 év volt a várható élettartam, addig manapság az érintettek nagy része eléri a 60 vagy az ennél lényegesen magasabb életkort is. A szindróma mellé sok betegség is társulhat, amire figyelni kell. 

– Jellemző a szív­probléma, de ez hamar kiderülhet az esetek nagy százalékánál, és mára már annyit fejlődött az egészségügy ezen a területen, hogy a kezelések rutinbeavatkozásoknak számítanak. Előfordul akár gyomor-, hallás- és egyéb probléma, de hogyha időben kiszűrik, akkor nem akadályozzák úgy a fejlődést, mint régen. Nagy előny, hogy Nyíregyházán a Jósa András-kórházban is működik Down-ambulancia. Manapság már egészen kicsi kortól megindulhat a gyerekek fejlesztése. A Csodavárban is nagyon korai szakaszban foglalkozunk velük. Első körben inkább a mozgáson keresztül: például Dévény-terápia, gyógytorna, masszázsok, Katona-módszer, és van még többféle lehetőség, amivel az idegrendszert lehet stimulálni már ebben a nagyon pici korban is. Ezután pedig az értelmi fejlesztés következik – részletezte Kisari Károly, és azt is kifejtette, hogy a legfontosabb a szerető és elfogadó család, hogy sokat járjanak közösségbe, és hogy a szülők szeressék a Down-szindrómás gyerekeket, mert rengeteget fognak majd visszakapni tőlük. 

Turgonyi Dani egy vidám, mosolygós kisfiú, aki 2011. május 4-én született Nyíregyházán. A második napi gyermekorvosi vizsgálatkor jelezték az orvosok, hogy valami nincs rendben nála, három hét múlva kapták meg a szülők a genetikai vizsgálat eredményét, hogy a fiuk Down-szindrómás. 

Szerető család 

– Ez a hír derült égből villámcsapásként ért akkor minket, hiszen a várandósság alatt semmilyen probléma nem merült fel. Egy éjszakán át tartó rémület után erőre kaptunk, és beleálltunk a ránk váró feladatokba, amiben a család és a barátok segítségére is mindig számíthattunk és számíthatunk ma is – részletezte a család történetét Turgonyi Zoltán, Dani és két fiatalabb gyermek édesapja. Négy hónaposan, 2011 szeptemberében már a Csodavár Játszóházban vett részt Dani korai fejlesztésben. Ezeknek a csoportos és egyéni foglalkozásoknak köszönhetően 2013 szeptemberében többségi bölcsődébe kezdett el járni, majd 2015-ben pedig egy helyi óvodában, normál csoportban integráltan fejlődött tovább. Az iskolaválasztás volt a legnehezebb eddig a család, és Dani számára is. 

 Több általános iskolát felkerestünk, azonban igazán egyik sem akarta vállalni Dani különleges szükségletéből adódó pluszfeladatokat. Egy vargabetű után 2020-ban kerültünk a nyíregyházi Móricz Zsigmond Általános Iskolába, ahol az első pillanattól kezdve egy támogató közösség részei lettünk – fejtette ki Turgonyi Zoltán, és megjegyezte: az iskola vezetése, valamint a pedagógusok is a kezdetektől fogva a megoldásokra törekszenek. Nem azt helyezik előtérbe, hogy az integrált oktatás miért nem működhet, hanem mindig azt keresik, hogyan tudják Dani fejlődését a neki legmegfelelőbb módon segíteni. 

Támogató közösség 

Ennek a hozzáállásnak, valamint a Danival szoros szimbiózisban lévő gyógypedagógiai asszisztensnek köszönhetően Dani ma már 5. osztályos tanuló. Úgy tűnik, hogy az élet igazolja a szülők döntését. Nagyon szeret iskolába járni, szorgalmas. Osztálytársai, tanárai szeretik, segítik őt mindenben. Szabad­idejében szeret úszni járni, és sokat játszik a testvéreivel. 

– Az életünk semmiben sem különbözik egy normál háromgyerekes család életétől. Próbálunk Danival sem kivételezni, a lehetőségeihez mérten szeretnénk belőle is kihozni a maximumot. A testvérei is úgy tekintenek rá, mintha nem is lenne plusz egy kromoszómája! Igaz, hogy a Daniból áradó hatalmas szeretet néha már sok nekik egy kicsit – jegyezte meg humorral az édesapa, és felhívta a figyelmet arra, hogy az elfogadás terén sokaknak van még hova fejlődniük! Éppen ezért igyekeznek Dani segítségével megmutatni az embereknek, hogy a másságtól nem kell félni. Hiszen ha naponta találkoznak vele, az életük részévé válik, akkor reményeik szerint a nem túl távoli jövőben a fogyatékkal élőknek is könnyebb lesz az életük, és nem kell mindennapos harcot vívniuk olyan lehetőségekért, amik ma még csak álmok a számukra.

Nyíregyházán a Jósa András-kórházban is működik Down-ambulancia