Nagy a baj! - Az életéért küzd a 4 éves Beni (videóval)

Micskó Benjámin csupán négyéves, de az élet már most hatalmas akadályok elé állította. A kisfiú ugyanis Duchenne-féle izomsorvadással küzd - olvasható a Borson. A szervezete egy génhiba miatt nemhogy nem termeli az izomépüléshez szükséges disztrofin nevű fehérjét, hanem alattomos módon még bontja is a meglévő izmait. Ez akár azzal is járhat, hogy még 10 éves kora előtt tolószékbe kerül, majd a légzőizmai érintettsége miatt lélegeztetőgépre. A kórral küzdő betegek átlagéletkora 26 év. 

Beni nyíregyházi származású édesanyjának tűnt fel, hogy a kisfiú még mindig nem tud ugrani, kicsit ügyetlen a mozgása, sokat lábujjhegyezik és attól félt, hogy majd kiközösítik vagy csúfolni fogják a fiát emiatt, ezért indultak el a fejlesztő torna-gyógytornász-háziorvos-neurológus vonalon. Végül december 13-án kiderült, hogy Beni súlyos betegséggel küzd: Duchenne-féle izomsorvadása van, ami gyógyíthatatlan.

– folytatta.

Génterápia ide vagy oda, Beni már sosem lesz olyan mint a többi gyerek és sosem fog teljes életet élni. Ám így legalább életben maradhat, a szülőknek pedig csakis ez számít.

– Próbálja feldolgozni a kis 4 éves eszével, hogy mi is az, ami most vele történik. Szörnyű arra ébredni éjszaka, hogy ül az ágyban és mondja, hogy "de hát minden gyereknek fáj a lába...". Volt olyan is, hogy mentünk a kórházba és megkérdezte, hogy miért megyünk újra oda? Mondtuk neki, hogy azért, hogy ne fájjon a lába. De arra is volt már eset, hogy kiabálta, hogy: "Nem akarok meghalni" – árulta el őszintén az édesanya, aki hozzátette, próbálják a mindennapokat feldobni számára.

Mindezek ellenére Beni is érzi, hogy ő nem olyan, mint a többi gyerek. Hamarabb fárad és nem képes olyan dolgokra, mint a vele egykorú társai.

– zárta gondolatait az édesanya.