Jázmin és Anikó soha nem adja fel

– Jázmin ül a babakocsiban. Már magától felül. Beszélni is elkezdett, mondja, hogy anya, igen, nem. Ebből a háromból leggyakrabban a nem hangzik el. Néha hangosan felkacag, gyakran csapkod a karjaival, mint egy repülni tanuló madárfióka. Ilyenkor boldog – mondja Anikó.

Jázmin tizenegy éves elmúlt, járni talán fog egyszer, szaladgálni szinte biztos, hogy nem. Az ibrányi kislány születése után pár héttel agyhártyagyulladást kapott, ami szinte mindenütt otthagyta a nyomát Jázmin fejében, de anya és lánya egyet akar, minél többet kihozni ebből a helyzetből. Az édesanya, Jakabné Balázsi Anikó lett idén a frissen alapított Angyalom-emlékdíj első nyertese. A díjat az ózdi Ganyi Károly, az Üvegfiú alapította édesanyja, Ágnes emlékére. A jelölésnek egy feltétele volt, orvosi dokumentumokkal igazolni kellett, hogy a szülő vagy hozzátartozó 24 órás felügyeletre szoruló fogyatékkal élő gyereket ápol.

Pár óra alatt

Balázsi Anikó sokat mosolyog. Mindenkinek jut belőle, de a legtöbb Jázminnak.

– Jázmin egészségesen született – mondja Anikó –, bár azt már soha nem fogjuk megtudni, a méhen belül fertőződött agyhártyagyulladással vagy szülés közben, esetleg utána. Négyhetes volt, amikor kiderült, hogy beteg. A tipikus agyhártyagyulladás tüneteit egyáltalán nem produkálta, talán csak a megfázásszerű tüneteket, amit jeleztünk, amikor vittük a négyhetes vizsgálatra. Akkor azt a tanácsot kaptuk az akkori háziorvosunktól, hogy használjunk orrcseppet. Rá két napra már bekerültünk a kórházba.

– Hőemelkedése volt csak, amikor az ügyeletre elindultunk. Ez egy kétperces autóút volt, ezalatt 39 fokra felment a láza. Mentővel küldött minket tovább az orvos. Mire a kórházba értünk, már leállt a keringése. Rögtön az intenzív osztályra kerültünk, Jázmint lélegeztetőgépre tették.

– A kórházban két és fél hónapot töltöttünk, abból három hetet az intenzíven, a többit a csecsemőosztályon. Amikor kiengedtek, két hetet voltunk otthon, majd decemberben újabb három hetet kórházban, mert a betegség után nem húzódtak össze az agykamrái, és kellett egy sürgősségi koponyacsont-beültetést csinálni Debrecenben, ahonnan csak karácsonyra engedtek haza. A betegség előtt a lányom nyugodt, éber, jó étvágyú baba volt, és pár óra alatt minden átfordult. Az agyhártyagyulladás következményeként Jázmin mozgássérült, jelenleg egy két és fél éves gyerek értelmi szintjén van, beszédfogyatéka is van, csak egypár szót használ, látássérült is, mert a látóidegét és a látóközpontját is megtámadta a betegség, és epilepsziás is.

Nem mondtak le róla

Még akkor, amikor Jázmin a lélegeztetőgépen élet és halál között volt, azt tanácsolták, mondjanak le róla.

– Azt mondták, ha túl is éli, teljesen életképtelen lesz, szondáztatni kell, fekvőbeteg lesz, nem fog mosolyogni, beszélni. A másik orvosunk egyszerűen azt vágta hozzánk, hogy nyomorék lesz, fogyatékos és vízfejű, de azt gondoltuk a párommal, Jázmint nem hagyjuk. Ebben az időben olyan görcsös volt az izomzata, hogy fájt neki, ha csak hozzáértem, és egy hétig a jobb szemét egyáltalán nem tudta kinyitni. Akkor csináltak egy koponyaultrahangot, és azt mondták, annyira sérült az agya, hogy a másik szemét soha nem tudja majd kinyitni, de Jázmin másnapra a bal szemét is kinyitotta.

– Amikor kiengedtek a kórházból minket, éppen influenzajárvány volt, és nem akarták az orvosok, hogy a legyengült immunrendszere miatt Jázmin ott kapja el a vírust. Ez váratlanul ért, mert addig csak annyit tanítottak meg a kórházban, hogyan tornáztassam a feszes izomzatát. Addig ott voltak az orvosok és a nővérek, ha valamit nem tudtam, meg tudtam kérdezni, de otthon nem volt kitől. A páromnak pár nap után vissza kellett mennie dolgozni, egyedül maradtam Jázminnal. Nem volt időm arra, hogy kutakodjak a neten, miért történt ez velem, az önsajnálatot is el kellett felejtenem. Egyik napról a másikra el kellett fogadnunk, a lányommal többet kell foglalkozni, hogy napi huszonnégy órás jelenlétet igényel. Még a kórházban azt is mondták, szondán kell majd etetni, de Jázminban akkora akarat­erő volt, hogy újra megtanult cumisüvegből enni. Igaz, először négy milliliter tejet másfél óra alatt evett meg, de megcsinálta.

– Annyi mindent akart már a kezdetektől, hogy nem hagyhattuk el. Minden szülő egészséges gyereket akar, ez teljesen normális. Nem tudom, melyik könnyebb, ha valaki már a baba születése előtt tudja, hogy nincs minden rendben, vagy ha hazavisznek a kórházból egy egészséges vagy annak gondolt babát, és később derül ki a baj. A második gyerekünk, Matyi születése előtt természetesen aggódtunk, de jobban odafigyelt rám az orvos és a védőnő is. A fiam születése után négy hónapig állandóan azt figyeltem, produkálja-e az agyhártyagyulladás tüneteit, nem volt egy könnyű időszak. Matyinak nagyobb szerencséje volt. Most megy negyedikbe, kitűnő tanuló.

Folyamatos küzdelem

A betegség óta eltelt évek alatt anya és lánya folyamatosan küzd azért, hogy apró lépésekben bár, de Jázmin tudjon fejlődni.

– Most már tudunk kommunikálni. Megérteti magát. Kitalált magának egy saját rendszert, és azon a három szón kívül, amit pár hete használ, jeleken keresztül közli, mit szeretne. Arra nekünk kellett rájönni, melyik mit jelent. Volt olyan, ami nagyon sokáig tartott. Például amikor azt szerette volna, hogy a villanyt kapcsoljuk le, akkor az egyik tenyerével rácsapott a kézfejére, ezzel utánozta le a villanykapcsoló hangját. Ha éhes, akkor ütögeti a száját. Fejleszthető, fejlődik is, de valószínűleg csak olyan szintre lehet majd felhozni, hogy ne csak velem vagy a családdal, hanem másokkal is meg tudja majd értetni az igényeit.

Egyedül nem megy

Anikó élete folyamatosan Jázmin körül zajlik, de egyedül ekkora terhet képtelenség éveken át folyamatosan elbírni.

– A párom dolgozik, csak késő délután jön haza, de segít, amiben csak tud. Az anyukámra, a keresztlányomra is számíthatok, és a kisfiam, Matyi is kiveszi a részét a Jázmin körüli teendőkből. Nagyon jó testvérek, szeretik egymást. Azt mondta a fiam, ha felnő, Jázmin vele fog lakni. Tudós lesz, és feltalál egy olyan gyógyszert, hogyha azt a nővére beszedi, akkor rögtön egészséges lesz.

– Persze voltak nehéz időszakaink. Amikor a kórházban az orvosunk először azt javasolta, mondjunk le Jázminról, mind a ketten rögtön azt mondtuk, szó sem lehet róla. Utána egy nővér mondta, készüljek arra, hogy ilyen esetekben az apukák nyolcvan százaléka egy idő után elhagyja a családot, mert nem tud megbirkózni ezzel, vagy nem fogadja el a helyzetet. A párom mindennap jött be hozzánk látogatóba három hónapon keresztül. Egyszer azt mondtam neki, ha úgy gondolja, most hagyjon el minket, mint évekkel később. Azt mondta, soha nem lenne erre képes.

– Jázminnak volt három csípőműtéte, hat hétig volt az első után gipszben, nagyon nagy fájdalmai voltak, szinte csak gyógyszereken élt, lefogyott tíz kilót. Ez nagyon megviselte a családot. Amikor levették a gipszet, elmozdult a csípője, és kezdhettünk mindent elölről. Ez az összesen másfél évig tartó időszak a házasságunkat is megviselte egy kicsit. Volt, hogy napokig nem tudtam, mikor aludtam. A párom sajnálta Jázmint, hogy állandó fájdalmai vannak, anyukám ugyancsak emiatt sírt, én meg cseréltem a lányomon a kötést, pedig irtózok a sebektől és a vértől, közben döbbenten mondták, nem is sajnálom a gyerekemet. Persze, hogy sajnáltam, de valakinek ezt is meg kellett csinálni! Ekkoriban kicsit egyedül éreztem magam, de végül túljutottunk ezen a mélyponton, és végül Jázmin a családot még jobban összehozta.

Napi menetrend

Jázmin élete a hétköznapokon is egy megszokott menetrend szerint telik.

– Ha nincs iskola, akkor reggel nyolc körül ébred. Ha nem, akkor felébresztem, mert a gyógyszert be kell vennie. Reggelizik, majd utána néha egy kicsit szunyókál. Ebéd után pihen, utána mindig történik valami, tornáztatnom kell, a látását fejlesztjük, ahová csak tudom, viszem magammal. Ha iskola van, akkor a nyíregyházi Éfoész kisegítő iskolájába megyünk. Eddig heti egyszer volt csoportban, szeretném, ha szeptembertől kicsit többet is lenne. Nagyon szeret ott lenni, kedveli a pedagógusokat és a gyerekek társaságát. A szabadidőnkben sokat sétálunk. Az emberek természetesen megbámulnak minket. Háromféle nézést tudok megkülönböztetni. Az első azt üzeni, biztos nagyon fiatalon szültem, drogoztam, ittam és dohányoztam, meg is érdemlem, hogy ilyen gyerekem lett. A második csoportba a sajnálkozók tartoznak. A harmadikba pedig azok, akik mosolyognak, odajönnek, és dicsérik Jázmint, hogy milyen aranyos kislány.

Az emlékdíjra Balázsi Anikót az édesanyja, a barátnője és az unokatestvére jelölte. A jelöltek közül egy facebookos szavazás után a legjobb tíz került a következő fordulóba, onnan pedig újabb voksolást követően hárman kerültek a döntőbe, ahol Anikó kapta a legtöbb szavazatot.

– Amikor megismertem az Üvegfiú történetét, és személyesen is találkoztunk, már eldöntöttem, ezt a díjat meg szeretném nyerni. Nem magam miatt, hanem azért, hogy megmutassam azoknak a szülőknek, akik hozzám hasonló cipőben járnak, nincs olyan helyzet, hogy feltesszük a kezünket, és megadjuk magunkat a sorsnak. Van miért küzdenünk, és az apró siker is hatalmas eredmény lehet, ha úgy éljük meg.

Jernei Gábor