Küzdelem egy gyerek jövőjéért

2019.09.19. 15:00

Lendületben a gyűjtés: Zente sorsa a tét (frissítve!)

A most másfél éves Zente súlyos, de mára már korántsem ritka genetikai rendellenességgel született, amelynek kezelése óriási anyagi terhet ró a szülőkre. Korábban csak a helyi sajtó foglalkozott Zente életkilátásaival, de mára országra-világra szóló ügy lett a gyűjtés, amely minden túlzás nélkül egy kisgyerek életéért folyik.

Mint megírtuk, korábban csak a helyi, döntően a Baranya megyei sajtó foglalkozott a kis Zente és Bükkösdön élő családja sorsával sorsával, de a nem mindennapi betegség és a a szülők nem mindennapi, hősies küzdelme gyermekük sorsáért mára országra-világra szóló ügy lett.

Híradásunkat, amely egy korábbi cikkünk felhasználásával, a szülők Facebook-bejegyzésének, valamint a gyűjtés friss adatainak a közlése nyomán készült, Zente édesanyja egy frissen megjelent videóüzenetben pontosította, s ezt a pontosítást mi is haladéktalanul közöljük.

A friss videóüzenetben Zente édesanyja egyrészt kifejezi az örömét a gyűjtés lendületének felgyorsulása miatt, másrészt attól tart, nehogy a híradás olyan félreértést keltsen, amely negatívan befolyásolná a gyűjtést.

Ezért szeretné nagyon hangsúlyosan kijelenteni, hogy azt az életmentő kezelést, amelyért a gyűjtés folyik, Zente nem kapta meg. Vagyis a gyűjtés érdekében minden további erőfeszítés nagyon is elengedhetetlen – emeli ki.

Íme, a videó:

 

A friss videó közlésével is azt jelezzük, hogy cikkünk maga is ennek a csodálatos erőfeszítésnek a szolgálatában áll, s őszintén reméljük, hogy ez az újabb, frissített híradás is hozzájárul ahhoz, hogy Zente életéért küzdő gyűjtés lendületben maradjon, mi több, újabb lendületet nyerjen.

Amióta tegnap megjelent a cikkünk a Mediaworks megyei regionális hírportáljainak mind a 19 oldalán, a gyűjtés – talán és részben a mi híradásainknak is köszönhetően – már 61.694.889 forintnál jár.

És ez az összeg egyre nő: minden médiamunkás, minden civil aktivista, minden közösségi médiában posztoló szimpatizáns odaadó figyelmének közös eredményeként.

Kívánjuk, hogy nemcsak a mi eszközeink, hanem minden társmédium hasonló erőfeszítései is hasonló eredményeket hozzanak. Egyre több a jele ugyanis annak, hogy

ez a csodaszép küzdelem áttörte a helyi nyilvánosság határait, országos üggyé, mindannyiunk ügyévé vált. A Zente életéért állhatatosan küzdő szülők Facebook-oldalán ma reggel például már arról lehetett olvasni, hogy „Zente babát” csütörtök reggel a Tv2 Mokka című műsorában is vendégül látták.

Íme, most már itt tart ennek a nemes összefogásnak az ügye.

Ezért a mostani, a friss fejleményekkel és a szülők videójával frissített anyagunkat már ezzel az új híradással egészítjük ki. Őszinte örömmel – és a Zente sorsáért érzett egyáltalán nem szűnő aggodalommal. Hiszen aki olvasta a cikkünket, az nyilván nem kételkedett abban, hogy minden, amit csak leírunk, amit a családról és személyesen Zentéről megmutattunk, csakis azt a célt szolgálta és szolgálja most is, hogy a gyűjtés egyre fokozódó lendülettel tartson ki a vállalt célig.

Természetesen a gyűjtés sorsát, fokozódó lendületét a továbbiakban is figyelemmel kísérjük – azzal és csakis azzal a céllal, hogy mi is mindent megtegyünk Zente sorsának jobbra fordításáért, a betegsége mielőbbi sikeres kezeléséért.

A szülők, ahogy ezt már tegnapi cikkünkben is hangsúlyoztuk, a nemzetközi példákban bíznak, mert tudják, hogy volt már hasonló gyűjtés ugyanerre a gyógyszerre: ezeknek a során egy német és egy portugál baba számára gyűjtöttek a szülők, s mindkét országban egy hónapon belül összejött a pénz.

Ahogy a sajtóban olvasható, az 2018. februárjában született Zente súlyos, de mára már korántsem ritka genetikai rendellenességgel született, amelynek kezelése óriási anyagi terhet ró a szülőkre. Az édesapa három állásban dolgozik reggeltől estig, de a bükkösdi család tartalékai kimerülni látszanak.

Zente és a szülei közös életét és közös küzdelmét már egy film is megörökíti, amely szintén az adománygyűjtés – s ezzel együtt az Összefogás Zentéért Alapítvány – céljait szolgálja.

 

Zente gerincvelő izomsorvadásban, úgynevezett SMA-ban szenved. A betegségről az interneten azt lehet olvasni, hogy a babák izomzata – beleértve a táplálkozásukban és a légzésükben érintett izmokat is – fokozatosan leépül, amely végül a korai halálukat okozza. Nem csoda, hogy amikor a neurológus vérvételre utalta be az akkor még négy és fél hónapos gyermeket, azt kérte az édesanyától, hogy ne nézzen utána a világhálón ennek a betegségnek.

Ahogyan más édesanya sem tudta volna betartani ezt, Tóth Krisztina sem, ezért mire az eredmény megérkezett, a szülők már biztosak voltak benne, hogy a fiuk SMA-s.

Zente normál terhesség után született jó értékekkel, a nyaki hipotóniája miatt már öt hetes korától gyógytornára jártak, amely használt is, hiszen három hónapos korára ügyesen tartotta a fejét. Ezután a szülők a pici négy, 4 és fél hónapos korában azt vették észre, hogy gyermekük mozgásfejlődése leállt.

Hason fekve csak kevés ideig volt képes megemelni a fejét, és a rugdalózása is megszűnt. Egy Dévény-módszerrel foglalkozó szakemberhez fordultak, aki neurológiai vizsgálatot javasolt. A szakorvos másnap vérvizsgálatra utalta a gyermeket, hogy ki tudják szűrni a gerincvelő-izomsorvadást.

A család, illetve Zente kálváriája a pozitív eredmény után indult. A betegség jelenleg egyetlen elérhető kezelése a Spinraza injekció, amely egyébként Magyarországon is csupán tavaly április óta elérhető, darabja 23 millió forintért.

Egyedi méltányossági kérelmet adtunk be a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelőhöz. Elég komoly szempontrendszernek kell megfelelni ahhoz, hogy biztosítsák a számunkra ezt a kezelést és azt kell mondjam, hogy szerencsénk volt. Több száz SMA-beteg van Magyarországon, amelyből körülbelül 30-40 beteg kaphatja ezt a szert, köztük Zente is.

Az első négy injekciót, amely a fehérje-feltöltést jelentette, kéthetente kellett beadni, ezen már túl vannak, innentől kezdve pedig minden negyedik hónapban kell kapnia a szert

– magyarázta Tóth Krisztina korábban a bama.hu újságírójának.

Az édesanya elmondta, hogy a Spinraza-kezelés után más SMA-s gyermekek szülei mind pozitív eredményekről számolnak be, és Zente mozgásfejlődése is kezdett beindulni, de azt tudni kell, hogy ez az injekció arra elegendő, hogy a betegek életben maradjanak,

a többit mind a szülőknek és a páciensnek kell hozzáadni, amely rengeteg gyógytornát, úszást, segédeszköz-használatot jelent.

Ha ezeket egy szülő biztosítani tudja, akkor jelentős javulást is el lehet érni. Krisztina Zentével a Budai Gyermekkórházba jár intenzív rehabilitációra.

Ezek hatalmas anyagi megterhelést rónak a családra, ezért létrehozták az Összefogás Zentéért Alapítványt és egy Facebook oldalt is elindítottak (Zente SMA -1-Baby), amely bepillantást enged Zente életébe, fejlődésébe, illetve a kezelés részleteibe.

Várják minden jó szándékú adományozó segítségét, de bíznak a közösségi erőkben is, hiszen akár jótékonysági rendezvények szervezésével is nagyon sokat tudnak segíteni a nehéz helyzetbe került családon és Zentén.

A diagnózisig minden nap számít

A szülők fontosnak tartják, hogy a betegség mindenki számára ismert legyen és azt is szeretnék elérni, hogy a gerincvelő izomsorvadást – más országokhoz hasonlóan – már újszülött korban szűrjék, hiszen ez a negyedik leggyakoribb genetikai betegség, és az elmúlt években ugrásszerűen megnőtt az SMA-s betegek száma. Van példa már arra is, hogy aki a születése utáni első két hétben megkapta a Spinraza-kezelést, normális mozgásfejlődést mutatott. Emellett még egy génterápia is létezik, amit egyelőre a 8 és fél kiló alatti, 180 napnál nem idősebb a babák kaphatnak. Ez egyetlen kezeléssel – amelynek ára jelenleg 600 millió forint – egy vírussal helyettesíti a hiányzó gént és a beteg teljesen meggyógyul. Az SMA-s betegek szülei egyébként sorra tapasztalják, hogy az orvosok nem gondolnak rá, hogy ez lehet a baj, tehát mire eljutnak odáig, hogy egyáltalán erre rászűrjenek, addig hónapok telnek el, viszont ennél a betegségnél, egy pici babánál az idő hatalmas tényező.

Borítókép:

Zente a szüleivel

Zente-SMA-1-Baby Facebook-oldal – Összefogás Zentéért Alapítvány

Hírlevél feliratkozás
Ne maradjon le a szon.hu legfontosabb híreiről! Adja meg a nevét és az e-mail-címét, és mi naponta elküldjük Önnek a legfontosabb híreinket!

Ezek is érdekelhetik

Hírlevél feliratkozás
Ne maradjon le a szon.hu legfontosabb híreiről! Adja meg a nevét és az e-mail-címét, és mi naponta elküldjük Önnek a legfontosabb híreinket!