Árverés az életért: mindenki segíthet

Jótékonysági árverés kezdődött a Vaterán, egy Vas megyei SMA-s gyermek gyógykezelésére gyűjtenek. A közösségi összefogás Nyíregyházán élő kezdeményezője számos neves személyiséget nyert meg az ügynek a művész- és sportvilágból. A másfél éves gyermek ritka, de annál agresszívabb betegségére van megoldás: egyszeri infúzióban kapja meg azt a készítményt, ami kijavítja a rendellenességért felelős hibás gént.

Létezik egy szörnyű betegség, az úgynevezett spinális izomatrófia (SMA), amelynek még a hallatán is összerezzennek a kisgyermekes szülők. Olyan genetikai elváltozáshoz, egy gerincvelő-eredetű kromoszóma-­rendellenességhez köthető, ami miatt az izmok – ideértve a légzőizmokat is – elgyengülnek, majd sorvadásnak indulnak. Igen ritka kórról van szó, de azért is rendkívül rémisztő, mert a tünetei már közvetlenül a kisgyermek születése után megmutatkoznak. Szerencsére van ellene megoldás, többféle is. Az egyik részleges, de legalább államilag támogatott. Egy olyan gyógyszerről van szó – a Spinrazáról –, amelyet négyhavonta a beteg gerinccsatornájába injektálnak élete végéig. Ugyan ki nem gyógyul a betegségből, de az állapota nem romlik tovább. A másik, úgy tűnik, célravezetőbb megoldást nyújt. Ez egyszeri infúziós kezelés, amely képes kijavítani a hibás gént. A beavatkozás után a javulás rendkívül látványos. Legnagyobb hátránya, hogy borzalmasan drága, 730 millió forintba kerül. Egyetlen gyártó szabadalma, és aki egyed­uralkodó a piacon, olyan árat szab, amilyet akar. Egy család, ahol ilyen beteg gyerek van, önerejéből képtelen ezt az összeget kigazdálkodni, az egyedüli megoldás a közösségi összefogás, amire már eddig is számos példa adódott.

Kétéves korig hatásos

Éppen tegnaptól indult egy ilyen gyűjtés, melynek Nyíregyházán élő ötletgazdája és elindítója semmiképpen se szerette volna, hogy ő álljon a történet középpontjában. A továbbiakban csak Szilviának nevezzük, innen már át is adva neki a szót. – Tizenegy éve, 2010 tavaszán többedmagammal egy hasonló közösségi összefogás részese voltam. A Gilányi család akkor 3 éves beteg kisfiának szerveztünk egy jótékonysági koncertet, illetve a Vatera segítségével árverést. A teljes bevételt a gyermek külföldi műtétjéhez ajánlottuk fel.

– Idén tavasszal, a legnagyobb közösségi oldalt böngészve a tudomásomra jutott, hogy Pusztacsó községben – Vas megyében, Szombathelytől északra – is él egy másfél éves beteg kisfiú, Horváth Noel, aki kettes típusú SMA betegségben szenved. Jelenleg tud ülni, a kezét is képes használni, de járni képtelen. Szülei rendszeresen gyógytornára hordják, mindeközben a végső megoldást jelentő egyszeri Zolgensma-infúzióra vár. Ha nem kapja meg kétéves koráig – a gyógyszer ugyanis az orvosok és a szakirodalom szerint csak korai szakaszban hatásos, és a gyártó is eddig vállal garanciát –, a gyógyulás reménye szertefoszlik. Kevés az idő, mert Noel négy hónap múlva, szeptemberben tölti a második életévet, és éreztem, hogy segítenem kell. A szülők 2020 decemberében szembesültek a rémisztő diagnózissal, majd azonnal létrehoztak egy alapítványt. Jelenleg 75 millió forintnál jár a gyűjtés, messze van még a szükséges 730 millió. Április közepén felcsillant egy reménysugár, ugyanis dr. Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere bejelentette, hogy az állam egyedi méltányossági alapon támogatni fogja az ilyen betegségben szenvedő gyerekeket. Viszont azóta nincs újabb hír, a feltételek egyelőre nem ismertek, ezért senki sem várhat ölbe tett kézzel. A gyűjtésnek folytatódnia kell tovább, hogy Noel végül eljuthasson a Bethesda Gyermekkórházba, ahol a gyógyszert – alapos megelőző kivizsgálás után – beadják neki – magyarázta Szilvia.

Labda, festmény, szavalat

Miután megfogalmazódott benne a segítő szándék, a régi bevált módszerhez folyamodott. Ismét felvette a kapcsolatot a Vaterával, ahol az elmúlt időszak személycseréi ellenére is kedvesen fogadták, majd sorra vette a művész és sportoló ismerőseit, megtudva, kikre számíthatna. A fáradozása nem volt hiábavaló: 14 felajánlás érkezett, amely az online piactéren elárverezhető. Csengeri Attila musicalszínész azt a maszkját tette fel licitre, amiben Az operaház fantomja című zenés darabban a címszerepet alakította. Nagy Sándor Jászai Mari-díjas színművész, valamint Peller Károly színművész egy szavalatát ajánlotta fel a legtöbbet licitálónak. Katus Attila világ- és Európa-bajnok sportoló két online aerobik bérletet adott, az olimpiai bajnok vízilabda-válogatott pedig egy dedikált labdát. Jöttek segíteni szó nélkül a férfi kézilabdások is: a veszprémiek dedikált mezt küldtek, a szegedi Mol-Pick csapata egy ugyancsak dedikált labdát. A Keleti Ágnes ötszörös magyar olimpiai bajnok tornász életéről – aki idén töltötte be életének századik esztendejét – 2020 novemberében megjelent, Keleti 100 – „Mert szeretek élni” című könyvből is elárvereznek egy aláírt példányt, ahogyan azt a 130-as sorszámú, a sportolónő arcképét ábrázoló, dedikált bélyeget is kalapács alá teszik, amiből csupán 300 darab készült. Mihálka György nyíregyházi és Papp Norbert győri festőművészek egy-egy festményüket küldték aukcióra, de a Nyíregyházi Állatparkba szóló négy belépővel, illetve 500 és 1000 forintos címletű támogató jegyekkel is lehet Noel gyógyulását segíteni.

József Attilával „közösen”

Sikerült az egyik támogatót megszólaltatnunk, mivel a kisvárdai születésű, Fényeslitkén nevelkedett Nagy Sándor színművész éppen Nyíregyházán, a Móricz Zsigmond Színházban rendez. – Mélyen hiszek az ilyen közösségi összefogásokban, egy bizonyos összeggel az UNICEF-et is támogatom minden hónapban. Nincs fontosabb egy gyermek épségénél, egészségénél, boldogságánál és annál, hogy kigyógyítsuk betegségéből, visszaintegrálva a hétköznapi életbe. Nekünk, akik egészségesek vagyunk, kutya kötelességünk segíteni azokon, akik hiányt szenvednek, különösképpen, ha gyermekről van szó. Noelről Szilviától hallottam, de személyesen még nem találkoztam a kisfiú­val. Annak, aki a legtöbbet hajlandó adományozni, egy verset fogok online elszavalni. Kizárólag neki, illetve Noel is meghallgathatja. József Attila Mama című versét választottam eredetileg, de Szilvia rábeszélt az Altatóra. Természetesen szeretném majd tudni, hogy a segítségem célba ért, és remélem, a gyógyulás állomásairól is értesülhetek – nyilatkozta, búcsúzóul azt is hozzátéve, hogy Szente Vajk egykori sikeres rendezését, a Legénybúcsút adaptálja a nyíregyházi színpadra. Augusztusban a darabot a szabadtéri színpadon mutatják be, szeptemberben pedig bérletbe kerül, ezzel indul az új évad a színházban.

Beteg a betegnek

– A jótékonysági árverés különlegessége egyébként, hogy az egykor közösségi összefogással támogatott kisfiú, a most 14 éves Gilányi Csanád is csatlakozott a segítők táborához – ezt már ismét az ötletgazda mondta el kiegészítésül.

– Egy saját készítésű rajzát kínálta fel a május 31-éig tartó licithez, hogy most ő is hozzájáruljon egy beteg kisgyerek gyógyulásához. Noel Facebook-oldalán valamennyi támogatási lehetőség – bankszámlaszám, a licit linkje stb. – fel van tüntetve, mindemellett a Vatera szintén reklámozza az akciót. Tisztában vagyok vele, hogy nem ezzel az árveréssel fog összegyűlni a 730 millió forint, de már az is hatalmas előrelépés, ha a jótékonysági aukción keresztül még többen megismerik Noel történetét – zárta a beszélgetést Szilvia.

MJ