Senki nem látja úgy a világot, mint ők

Az Egyesült Nemzetek Szervezete 2007-ben április 2-át jelölte ki az autizmus világnapjának.

Szon.hu

Az időben megkezdett, speciális fejlesztések sokat javíthatnak a gyerekek állapotán

Forrás: Illusztráció: KM-Archív

A legfrissebb kutatások szerint minden 54. gyermeket érint ez a fajta spektrumzavar. Dr. Bodnárné Szűrös Zsuzsanna, a vármegyei pedagógiai szakszolgálat nyíregyházi tagintézményének gyógypedagógusa az autizmus spektrumzavarral utaló jelekről és az egyénre szabott terápia fontosságáról is beszélt szerkesztőségünkben.

– Fontos elfogadni azt, ha valaki kicsit másképpen viselkedik, másképpen reagál, másképpen érzékeli a világot, hiszen ők is társadalmunk értékes tagjai – mondta.

Másképpen érzékelik a világot

– Már maga az elnevezés, autizmus spektrumzavar jelzi, hogy nagyon széles megjelenési formában van jelen a világban ez a betegség, ami a központi idegrendszert érinti és egy életen át jelenlévő állapot. Nagy valószínűséggel genetikai hátterű, de nem lehet egy adott génhez kötni, poligénes rendellenesség eredménye – magyarázta szerkesztőségünkben dr. Bodnárné Szűrös Zsuzsanna. A Szabolcs-Szatmár-Bereg Vármegyei Pedagógiai Szakszolgálat Nyíregyházi Tagintézményének gyógypedagógusa hozzátette: az autizmusnak általában külső tünetei nincsenek, a viselkedésből, az abban megjelenő tünetekből próbálnak információkat szerezni és felállítani a diagnózist, aminek pontosan az a nehézsége, hogy a betegség nagyon változatos formában jelenik meg, s lehet enyhe, de nagyon súlyos is.

– Csapatmunka kell ahhoz, hogy biztos diagnózist kapjon a család. A gyógypedagógus, pszichológus mellett a legfontosabb személy a gyermekpszichiáter, az ő kompetenciája a betegség azonosítása, melynek érdekében fejlődéses vizsgálatokat végeznek.

Megnézik, hogy a gyermek addigi fejlődése milyen mintázatokat mutat, és ebbe vannak-e olyan tünetek, amelyek utalhatnak az autizmusra. Összetett jelenség, de a fejlődésben 18–20 hónapos korban már megfigyelhetőek a tünetek, eltérések fedezhetőek fel a szociális interakcióban és a kommunikációban, a viselkedésük, az érdeklődési körük, a mozgásuk és beszédfejlődésük, de akár az aktivitásuk is eltér a kortársaikétól – sorolta az árulkodó jegyeket a szakember, aki hangsúlyozta: nincs egyetlen tünet sem, amely kizárólagosan jelzi az autizmust, ahogy nincs egy sem, amely kizárná azt. Nincs két egyforma autista, a súlyosság egyénenként változó, befolyásolja a sérülés erőssége mellett a személyiség, a temperamentum... Ezért állítanak fel minden esetben egyéni diagnózist és személyre szabott terápiát.

Igenis vannak érzéseik

A gyógypedagógus utalt rá, vannak a spektrumon kívül eső, vele született képességek és készségek, ezeket is figyelembe kell venni, s meghatározó, hogy milyen intellektuális képességekkel rendelkezik a gyerek, mert ez befolyásolja a fejlesztéseket is.
– Vannak olyan autista gyerekek, akik jól beszélnek, sokszor nagyon gazdag a szókincsük, ám bizonyos helyzetekben felnőttes szófordulatokkal élnek, aminek olykor bizarr a megjelenése – mondta dr. Bodnárné Szűrös Zsuzsanna. Kifejtette: a nem beszélő autizmussal élők inkább gesztusokkal, mimikával kompenzálnak. Szociális interakciójukban is eltérés mutatkozik, nem tudják, hogyan közeledjenek másokhoz.
– Tévhit azonban az autizmussal élőkről, hogy nincsenek érzelmeik. Vannak, de sok esetben a saját érzelmeik beazonosítása is nehézséget okoz számukra. Gyakran nem tudják értelmezni a másik ember mimikáját, megnyilvánulását, s erre nem mindig reagálnak megfelelő módon. Ettől függetlenül ugyanúgy szeretnek és kötődnek, mint mi – nyomatékosította a gyógypedagógus. Beszélt arról is, hogy 3-4 éves korban közösségbe kerülve erősödnek fel a tünetek, válik jobban láthatóvá, hogy fejlődésben eltér a társaitól, például nem oszt meg élményeket, hiányoznak a gesztusok és sajátságos az érdeklődési köre.
– A szülők jó ösztönnel hamar észreveszik a jeleket. Ilyenkor nem szabad késlekedni, érdemes a védőnőkre, gyermekorvosokra támaszkodni, hogy a lehető leghamarabb eljussanak a szakemberekhez és elkezdődhessen a gyerek célirányos és specifikus fejlesztése.
– Az autizmussal élők társdalamunk értékes tagjai. Másképp gondolkodnak, másképp látják a világot, de ha megtalálják az érdeklődési körüknek megfelelő szakmát, be- és elfogadó közegbe kerülnek, akkor önállóbb, teljesebb életet élhetnek – hangsúlyozta a szakember.

Keresni a lehetőségeket

Wermeser Anita és autista kislánya történetét már bemutattuk lapunk hasábjain. A nyíregyházi édesanya sokáig magát okolta azért, mert „valami nem kerek” a gyerekkel, így amikor megkapták a diagnózist, fellélegezhetett. A neheze azonban csak ezután jött.

– Az autista gyereket nevelő szülők nem igazán kapnak segítséget, így kénytelenek voltunk magunk megkeresni az intézményeket, csoportokat, ahol szakszerű és specifikus fejlesztésekről informálódhattunk, velünk egy csónakban evező családokkal cserélhettünk tapasztalatot – árulta el podcast-sorozatunk vendégeként Anita. Lánya, Enci, akivel az anyukája szervezte sonkádi autista családi nyaraláson többször is találkoztunk és beszélgettünk már, normál intelligenciájú, hetedik osztályos egy többségi általános iskolában. Kérdésünkre, hogy fel van-e készülve a magyar oktatás az autista gyerekekre, elmondta: ez a pedagógusoktól is függ, ugyanis nagyon eltérően viszonyulnak ezekhez a diákokhoz.

– Próbáltunk bevinni az iskolákba képzéseket – nemcsak érzékenyítést, hanem módszertant is –, és a legtöbb helyen azt tapasztaltuk, hogy abszolút nem elfogadóak és semmilyen szinten nincsenek felkészülve az autista gyerekek oktatására. Ehhez át kellene dolgozni a teljes tanmenetet, hogy az színes, szagos, látványos, jól illusztrált, tehát általuk is befogadható legyen, ez pedig egyelőre elképzelhetetlen a normál iskolákban. Vannak speciális sulik az országban, ahol ezt nagyon jól megoldották, integráló intézményről viszont még nem hallottam.
A dr. Bodnárné Szűrös Zsuzsannával és Wermeser Anitával készült interjúk teljes terjedelmükben a Szabolcs Online-on, a Videán és Spotify-on hallgathatók meg.