„Nem kell szabadkozniuk, mindannyian tudjuk, mit élnek át”

Érkezés után fél órával tiszteletbeli tagként mi is megkaptuk a törzsi nevünket, így már Bölcs Szandra és Sárkányok barátja Sándor beszélgetett a sonkádi autista élménytábor lakóival kedd délelőtt. Ahogy az elmúlt három évben, az idén is ország minden tájáról érkeztek családok a Túr-parti kempingbe. Öt napot töltenek az átlagember szemében kellemes, de egy idő után talán ingerszegény környezetben, arról azonban nem szabad megfeledkeznünk, hogy ami másnak egy unalmaska sátrazást, az nekik egy új világot jelent. Vannak ugyanis olyan autista gyermeket nevelő családok, melyek még soha ezelőtt nem vállalkoztak ekkora útra.

– Ez a negyedik Élj – Együtt lenni jó! autista családi fejlesztő élménynyaralás, amin tíz család, összesen negyvenketten vesznek részt, és egy közel harminc tagú stáb – szervezők, terapeuták és önkéntesek – viszi a vállán a tábort. Ezek egytől egyig olyan családok, akik korábban még nem jártak itt, sőt, még soha nem voltak nyaralni. Múlt szombaton költöztünk be, vasárnap volt az első terápiás nap, a hétfőn kezdtek megnyugodni, mostanra pedig már érezhetően kevésbé feszültek, leengedtek, nem pánikolnak azon, hogy biztosan jó-e nekik ez az egész. Végre elhiszik, hogy itt vannak, olyan családok között, akik ugyanazzal küzdenek a mindennapokban, mint ők – mosolygott kissé fáradtan az élménytábor ötletgazdája, szíve és motorja, Wermeser „Szárnyaló” Anita.

Érintett szülőként, kislánya diagnózisa után elkezdte beleásni magát a témába, és azzal kellett szembesülnie, hogy az autista gyermeket nevelő családok nagy része szétesik, a barátok lassanként felszívódnak, a szülők pedig egyedül maradnak. Gyakorlatilag a négy fal között élik az életüket, hogy ne kelljen a rosszalló tekintetek kereszttüzében magyarázkodniuk, ha az autista gyermek sikítva tépi magát a buszon vagy a bevásárlóközpont közepén, mert telítődött az idegrendszere a zajokkal, fényekkel, szagokkal. A Vízityúk Egyesület elnökeként és gyakorlott vízitúra-szervező azt találta ki, hogy ha nincs más lehetőség, ő maga szervez tábort ezeknek a családoknak. A kezdeti nehézségekkel megküzdve sem lett könnyebb dolga az évek során, de ez nem szegte kedvét, az idén két turnust is szeretett volna szervezni, az infláció azonban keresztül húzta a számításait. Ebből az egy hétből kell hát kihozni a maximumot, és úgy tűnik, sikerülni is fog.

– Ebben az évben is többféle terápiás foglalkozáson vehetnek részt az érintett gyerekek, de ahogy korábban, most is külön szakemberek foglalkoznak a szülőkkel, testvérekkel. A terapeuták, önkéntesek segítségével jut néhány órájuk kizárólag egymásra, sétálhatnak, beszélgethetnek, frissítő masszázst vehetnek, lemehetnek a Túrra, nem kell aggódniuk, hiszen jó kezekben hagyták az egyébként sokszor állandó figyelmet igénylő „autijukat” – magyarázta Anita, aki az idén új ösztönzőrendszert talált ki.

– Tyúktallérokat lehet gyűjteni minden fejlesztő foglalkozás után, tehát, ha anya elmegy egy gyógymasszázsra, a szülők beülnek családterápiára, ők is kapnak egyet-egyet. A tyúktallérokat minden nap vacsora után különböző értékű ajándékokra lehet beváltani a könyvektől a társasjátékon át a napszemüvegig vagy kulacsig. Mindenki nagyon lelkes, a tábor törzstagja, Enci lányom, akit évekig semmiféle terápiára nem lehetett bedugni, az első nap összegyűjtött öt tallért, majd miután beváltotta, közölte, hogy ez őt nem érdekli a továbbiakban, mégis, másnak a duplájával érkezett a telepakolt polchoz. Úgyhogy az én gyermekem is hatalmasat lépett itt előre.

Lépések… így araszolnak előre a szülők is, akik Anita szerint nem félve, egyenesen rettegve érkeztek, amit aztán óráról órára, vékony rétegekben hámoznak le magukról. Lassanként megnyugszanak, mert tudják és érzik, jó helyen vannak, és a rémisztő bizonytalanság ellenére jó ötlet volt pályázni az élménynyaralásra.

– Ahogy minden évben, az autizmusban érintett gyermek most is ingyen táborozik nálunk, a család többi tagjának pedig az egy főre jutó átlagkereset alapján állapítottuk meg a díját. Ez alapján fejenként 90, 50 vagy 30 ezer forintot kellett fizetniük, és ez az összeg határozza meg azt is, hogy a jövőben mikor pályázhat újra sikerrel – avatott be a részletekbe a szervező. Hozzátette: közel ötven családból, többféle szempontot alapján választották ki azt a tízet, amely beköltözhetett a Kis-Túr kempingbe. A tábornyitás előtt azonban számos problémára kellett megoldást találniuk, méghozzá gyorsan.

– Már tavaly tudtam, hogy aki az autizmus-specifikus fejlesztéseket csinálja, az idén nem fog tudni jönni, egy másik, szintén nagyon kedves és kiváló szakember lebetegedett, a harmadik pedig elfelejtette, hogy ekkorra várható az unokája születése. Mit mondjak, nem volt könnyű olyan embert találni, aki bevállalta a nyári szabadsága alatt, megfizethető áron, öt napon át akár, aztán mégis sikerült. Ha ez nem lenne elég, két héttel a táborkezdés előtt meg kellett műteni a terápiás lovunkat... Szakképzett lovas terapeutát lehetetlen volt ennyi idő alatt felhajtani, de a segítségünkre sietett egy helyi oktató, akinek köszönhetően a gyerekek felülhetnek az állatra, simogathatják, a közelében lehetnek, tehát ez is megoldódott. Azt hittem, már nem jöhet közbe semmi, amikor a családterapeutánk két nappal az indulás előtt egy tragédia miatt lemondta a tábort. Elhiheted, minden követ megmozgattam, és nagyon hálás vagyok a környékbeli szakembernek, aki vállalta a hetet. Így vágtunk neki az élménynyaralásnak, amire megrendeltük a jó időt, úgyhogy hiába az előrejelzések, itt péntekig nem fog esni az eső – jelentette ki ellentmondást nem tűrően Anita, aki az általa vezetett vízitúrák teljes bevételét a táboroztatásra fordítja. Megjegyezte: úgy érzi, a koronavírus-járvány után most kezd magához térni az ágazat, és reméli, hogy jövőre már többen szállnak vízre a vezetésével.

A terasz egyik sarkában a mesék világába csöppennek a gyerekek és a felnőttek Tárnok „Oroszlán szívű” Maricának köszönhetően. A bábszínész- és rendező szakképzett meseterapeuta is, munkája során fejleszti az autizmusban érintett gyerekek képességeit, míg a szülőkkel a mesevilágban barangolva gyűjt erőt a hétköznapi problémák leküzdéséhez, feldolgozásához.

– A bábozásban közel két évtizedes rutinom van, a családi beszélgetések során pedig feltérképezzük az anyukákat, apukákat a meséken át, így ez is egy izgalmas feladat. A gyerekek nagyon szeretik a figuratív bábokat, a medvét vagy a pockot, de az autizmusról azt gondolják, hogy nincs meg bennük az asszociatív képesség, hogy egy ollóba vagy egy zacskóba belelássanak valamit. Ilyenkor azonban kiderül, hogy igenis képesek rá, de ehhez segítségre van szükségük. Érdekes látni, ahogy napról napra megnyílik és egyre szabadabbá válik a gondolkodásuk. És ez a felnőtteknek ugyanilyen szabadságérzetet ad – árulta el a szakember. Marica szerint a legnehezebb a figyelmét lekötni ezeknek a gyerekeknek, ha kibírnak 15–20 percet vagy bekapcsolódnak a játékba, az már hatalmas siker. Arról nem beszélve, hogy az autista gyereket nevelő családok – pontosan az eltérő viselkedés miatt – nem igazán jutnak el kulturális eseményre, az élménytáborban pedig lehetőséget kapnak bábozásra, mesélésre és nem utolsósorban a beszélgetésre.

Amíg Kende sárkányt eregetett az anyukájával, apukája, Szanicza „Jóhírhozó” László kisebbik gyermekét, Csengét kísérte el lovasterápiára. A csendes, szégyellős kislány pillanatok alatt feloldódott a nyeregben.

– Másfél éves koráig senki nem gondolta, hogy Kendének bármi baja lenne. Feltűnt ugyan, hogy bár megfelelően fejlődött – időben felült, kúszott-mászott –, nála a gyerekektől megszokott mutogatás kimaradt. Kétéves korában vittük el először a szakszolgálathoz, mert egyáltalán nem akart beszélni, ott azt mondták, hogy fiúként ez normális, de nem sikerült megnyugtatniuk, ezért jártunk vele logopédiai fejlesztésekre. Aztán volt egy pillanat, amikor azt éreztem, hogy baj van. Csenge már az anyukája pocakjában volt, és csináltunk egy közös családi képet, amin nem úgy mosolygott a gyerek, tudtuk, hogy valami nem oké. Elmentünk pszichiáterhez, neurológushoz, első körben azt írták a papírokra, hogy egyéb pervazív fejlődési rendellenesség, de szerettünk volna valami sokkal kézzel foghatóbbat. Sikerült kiharcolnunk, hogy végre egyszer azt írják rá az ambuláns lapra, ami valójában a gyerek, és kapja meg a diagnózist, ami meg is történt: korai autizmus – idézte fel a nyíregyházi édesapa. Nehéz időszak következett a család életében, hiszen meg kellett birkózniuk a tudattal, hogy Kende soha nem lesz olyan, mint a többi gyerek.

– Nyilván, ez mindenkinek rossz, de elhatároztuk, hogy túllépve a fájdalmunkon megpróbáljuk kihozni a maximumot a helyzetből. Elkezdtük keresni a lehetőségeket, fejlesztéseket, terápiákat, ki kellett tapasztalnunk, mi az, ami segít, és mi az, ami nem neki való. Bekerültünk egy új közegbe, ahol többnyire erősen érintett szülők osztották meg egymással a történeteiket és tapasztalataikat.

László és családja még soha nem volt nyaralni, nem is gondolták, hogy valaha lesz erre lehetőségük.

– Kende ugyan barátságos és hamar feltalálja magát, a környezet nem feltétlenül tolerálja jól a dolgait. Már nem emlékszem pontosan, hogy a táborról hol olvastunk először, de azonnal tudtuk, hogy hova, ha nem ide?! Itt lesz jó néhány hozzánk hasonló család, mindenki ugyanazokkal a problémákkal küzd, nem járnak sehova, mert nagyi egy-két órára vigyáz az érintett gyerekre, de senki nem akarja terhelni a szeretteit. Itt nagyon sokféle autista van, mindannyiuknak eltérőek a szokásaik és az ingerküszöbük, és ha egyikük telítődik, fél óráig, negyven percig visít, ma már a többiek nyugodtak maradnak, és a szülőket is erre biztatjuk. Itt nem kell elnézést kérniük, szabadkozniuk, hiszen mindannyian tudjuk, mit élnek át. A rengeteg pozitívum mellett itt kiderült, hogy Kende nagyon jól reagál a lovasterápiára.

Kende szeptemberben iskolába megy, a Bárcziban az idén először indul ép értelmű, tiszta autista csoport, nagy reményekkel indulnak neki az első tanévnek.

– A kisfiamat könnyű tanítani, mert nagy a tudásszomja. Csak akkor beszél, ha valamit nagyon akar, de magától tanult meg olvasni, és mostanában az írást gyakorolja. A csodákban nem hiszünk, tudjuk, hogy soha nem lesz „normális” gyerek, nem is várjuk el tőle, a cél, hogy felnőve önálló életet élhessen. 

CsA